Simone, la SLA e quel sorriso che non lo abbandona - VIDEO

Simone era studente universitario alla facoltà di economia e commercio a Napoli quando ha scoperto di avere la Sla. Nel tempo libero si divertiva a lavorare in una gelateria mettendo da parte qualcosa per affrontare le spese fuori casa. Era partito da Cirò portando con sé una grande voglia di vivere e il sogno di laurearsi, mettere su famiglia e diventare padre, ma la vita tutto questo non glielo ha permesso. Sono passati dieci anni da quando Simone ha iniziato ad avvertire i primi dolori alla mano destra scrivendo al computer e utilizzando la paletta dei gelati, da lì la diagnosi e l'inizio del calvario. Oggi ha 41 anni e vive nel letto di una clinica specializzata per l'assistenza ai pazienti affetti da sla e da malattie neuromusocolari, dove viene coccolato dall'affetto dei suoi cari e del personale medico con i quali dialoga attraverso un comunicatore oculare.

La forza del sorriso

Il suo è uno sguardo che sorride, che illumina quella stanza diventata ormai il suo piccolo mondo. Alle pareti le foto dei momenti felici, i ricordi di una vita che sembra ormai lontana, e gli scatti di oggi, di una vita diversa rispetto a quella che Simone aveva immaginato, ma resa speciale grazie all'affetto di una famiglia che non lo ha mai lasciato da solo. Già, perché la malattia non ha cambiato solo la sua vita, ma quella di una intera famiglia che affronta con Simone le battaglie quotidiane e condivide con lui i piccoli momenti felici che per qualche attimo riescono a far dimenticare le sofferenze di ogni giorno. Sono scatti che raccontano di un ragazzo amato da tutti, sportivi, cantanti, associazioni che spesso vanno a fargli visita. Altre volte invece è lui ad andare incontro a loro. E' la mamma a raccontarci infatti delle gite allo stadio di Crotone per incontrare i calciatori del Napoli, la sua squadra del cuore, o dell'incontro con il suo cantante preferito Caparezza, o ancora delle passeggiate al mare.

L'amore della famiglia

«All'inizio non è stato facile affrontare la malattia. Non ho mai lasciato da solo mio figlio - dice commossa la signora Maria Sicilia - ormai abbiamo chiuso la nostra casa in provincia di Crotone per stare vicino a lui a Catanzaro. Simone ora si è assestato, non parla più, muove solo gli occhi e combatte la sua malattia sorridendo. Fortunatamente la tecnologia ci aiuta a comunicare, utilizza anche whatsapp, ma chi non ci aiuta molto è invece la Regione. Abbiamo diverse spese da affrontare, la casa, il trasporto, le medicine. Prima ci davano qualcosa in più, ora per chi è ricoverato non ci sono molte risorse, tranne per chi vive nel proprio domicilio. Ma a domicilio come si fa a gestire una malattia del genere?» si chiede la signora Maria. Una vita di sacrifici dunque ma allo stesso tempo di amore smisurato. «La cosa che mi manca di più di Simone - conclude - è la sua giovinezza. Era un ragazzo sempre allegro e nonostante tutto lo è ancora oggi. E' il suo sorriso a tenerci sempre in vita».

L'intervista integrale alla mamma di Simone andrà in onda nella nuova puntata di LaC Salute in onda domani, mercoledì 11 aprile, alle 13.30 e alle 20.00 su LaC Tv canale 19. Si parlerà di Hospice e assistenza domiciliare insieme al dott. Fabio Fruscella, direttore sanitario della Clinica San Vitaliano di Catanzaro.

Rossella Galati