Policlinico Catanzaro, malattie rare: la beffa dell’ambulatorio inaugurato nel 2018 e mai partito

Un ambulatorio fantasma all’interno del Mater Domini annunciato, inaugurato e mai realizzato di cui resta qualche articolo di giornale e qualche foto di rito. Era il 2018 quando l’allora commissario ad acta Massimo Scura firmava il decreto con il quale, in risposta alle decine di ammalati di Sensibilità Chimica Multipla, veniva istituito un ambulatorio dedicato al trattamento di questa sindrome rara e altamente invalidante. Una vera e propria intolleranza a sostanze chimiche, profumi, odori ma anche cibi e sostanze diffuse nell’aere capaci di portare a disturbi neurologici, gastrointestinali e allergici, fino allo shock anafilattico e all’invalidità totale. Una sindrome difficile da riassumere, viste le molteplici sfaccettature con le quali si presenta, più conosciuta all’estero, tanto che fino ad ora in tanti sono dovuti andare oltre confine.

Sono 250 le persone che ne sono affette nella sola Calabria, ma quello che doveva essere un centro regionale pilota, con all’interno una squadra di specialisti, tra i quali anche illustri nomi venuti appositamente dall’estero, non è mai stato aperto. Tante le richieste avanzate negli anni per sapere il perché di questa falsa partenza, ma sono rimaste inevase, tanto che alcuni pazienti hanno deciso di adire alle vie legali. L’avvocato Annalisa Gioiello ha più volte scritto all’attuale commissario alla Sanità Longo per avere un incontro e capire quali siano gli ostacoli alla messa in funzione dell’ambulatorio. Di mezzo ci sono persone che soffrono e devono limitare la propria vita e le proprie scelte. Come Isabella che vive con una mascherina per filtrare l’aria ed è costretta a stare sempre accanto ad una finestra per evitare di accumulare sostanze che la possano intossicare.

La malattia è degenerativa, diventa sempre più difficile spostarsi per curarsi e anche lavorare diventa difficile. Basta che nell’ambiente entri una persona con addosso un profumo per scatenare una reazione. Nel tempo aumenta la sensibilità ai farmaci e i disturbi si moltiplicano. Quello che gli ammalati vogliono sapere è perché siano stati “illusi” in merito all’apertura di questo centro per poi dovervi rinunciare per anni. Dal 2018 ad oggi sono passati tre anni, un lasso di tempo in cui ogni paziente ha modificato il proprio assetto diagnostico. Eppure, era partito tutto con entusiasmo e anche il giusto piglio.

Nel progetto era stato coinvolto anche Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali della sindrome, e la genetista Maria Grazia Buccheri. Il gruppo tecnico era costituito da uno psichiatra, un neurologo, un endocrinologo, uno pneumologo, un otorinolaringoiatra, un biologo, un genetista, un odontoiatra, un gastroenterologo, un reumatologo, un fisiatra, un genetista, un medico legale.Tutto studiato e concertato con cura per poi arenarsi nei passaggi successivi e nei successivi commissariamenti. I malati non ci stanno, vogliono sapere che cosa sia successo e perchè non possano curarsi nella loro terra.