Illusi e abbandonati dalla Sanità calabrese: 4 ore di viaggio da Reggio al centro siciliano per la cura della Sla

Sono un infermiere professionale della provincia di Reggio Calabria. Ho sempre amato il mio lavoro. Mi sono sempre dedicato a questa professione dando anima e corpo.
Ho avuto un percorso di vita regolare. Ho studiato, ho imparato il mio lavoro e messo su famiglia. Purtroppo il mio percorso di vita si interrompe irreversibilmente nell'estate del 2019. Cambia La mia vita e la mia visione del mondo.

La diagnosi: mia moglie ha la SLA

Una diagnosi terribile che come una montagna si mette in mezzo tra la mia vita regolare di prima e l'inferno di ora. Dopo una serie di accertamenti presso l'ospedale di Vibo Valentia, in seguito ad una miografia, arriva la drammatica diagnosi: mia moglie è affetta da SLA. 
Non mi scoraggio e neanche lei lo fa. Insieme ci prepariamo ad affrontare questa guerra con lo spirito di chi sa che può vincere, che può farcela. Avevamo, o meglio pensavamo di avere, due armi potenti. La lenta progressione della malattia e il centro Nemo a Messina, a due passi da casa nostra.

Lottiamo con la malattia, ma anche con la burocrazia

Non voglio fare l'elenco delle difficoltà che ho incontrato, tra procedure cavillose, richieste disattese, risposte che non arrivano, ritardi che si moltiplicano, appuntamenti che saltano. So che è paradossale parlare di burocrazie varie, quando devi lottare tutti i giorni contro una bestia come questa. Il problema è che qualsiasi passo che riguarda la gestione della malattia è sottoposto ad una serie interminabile di trafile. Ad aggravare le cose entra in scena il Covid 19, che rallenta in modo ancora più grave tutti i servizi. Lottiamo, andiamo avanti, cerchiamo di farci forza, ma la lotta si fa troppo dura, la resistenza inizia vacillare, seguono la speranza, la fiducia, i nervi. Le armi su cui contavamo non ci sono più. 
La malattia incalza, le visite di controllo sono più ravvicinate, il Nemo di Messina chiude.

Da Reggio a Mistretta: una strada di sofferenza e ingiustizia

Se prima attraversavamo lo Stretto ed era fatta, ora ci tocca percorrere quasi tutta la Messina-Palermo per raggiungere Mistretta, da dove il viaggio non è ancora terminato. Lo chiamo ironicamente viaggio, come fossi un turista che nelle curve vede l'avventura e nella neve d'inverno la bellezza dei Nebrodi. Io vedo solo una strada fatta di sofferenza e di ingiustizia.
Proprio di recente ho dovuto portare mia moglie nel nuovo centro. Chilometri di strada in più, una distanza che per una malata di SLA non è come attraversare la Sicilia, ma tutta la penisola. Per questo motivo ho preferito il mezzo normale a quello per disabili, che è lentissimo e mia moglie non è nelle condizioni di fare un tragitto così lungo.
Ho fatto quell'autostrada deluso, sconfortato, amareggiato, riflettendo sulla mia situazione e su quella di altre famiglie calabresi costrette a questo martirio. Siamo una minoranza dimenticata, quando dovremmo essere da proteggere, da sostenere, da tutelare.

Dovrebbero proteggerci, ci hanno abbandonati

Se dovessi fare una sintesi di questi ultimi due anni di malattia, mi vengono in mente tante parole: dolore, resistenza, sofferenza, amarezza, rabbia, destino avverso, un'infinità di sentimenti e di situazioni ma quella che più di tutte brucia dentro e fuori è la parola “abbandono”. Abbandonati da un sistema, da una Regione, da uno Stato, da una provincia, dalle istituzioni, da un sistema sanitario che non mi restituisce affatto quei valori in cui io ho sempre creduto come persona e come infermiere, visto che ho lottato una vita per fare bene il mio lavoro, per far funzionare un reparto, per fare stare bene i pazienti.
Abbandonati e illusi, noi che all'inizio della malattia pensavamo di avere delle armi per andare in trincea. Illusi, disperati e vinti ora, noi che, invece, di armi non ne abbiamo e non sappiamo più chi pregare se non Dio, che ci aiuti a sopportare questo inferno.

*Infermiere professionale