Giornata delle Malattie rare, luci accese anche in Calabria
L’iniziativa promossa da Uniamo Fimr mira ad attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi convive con queste patologie
“Accendiamo le luci sulle malattie rare”: è questa l’iniziativa promossa da Uniamo Fimr in occasione della XIV Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2021) prevista per domenica 28 febbraio quando in tutta Italia per attirare l’attenzione su questi temi saranno illuminati i punti più rappresentativi delle città.
Anche in Calabria saranno diversi i luoghi illuminati per l’occasione. A Cosenza verrà illuminata la cupola del planetario grazie all’impegno del Comune e del signor Franco Falcone, a Rende invece la casa comunale con il patrocinio del presidente del Consiglio comunale Gaetano Morrone. Luci accese anche a Serra San Bruno, Palazzo Comunale (grazie a Nadira Onlus), Paola, Chiesa Montevergine (grazie a A.Ma.R.A.M. Aps), San Lucido, Municipio (grazie a A.Ma.R.A.M. Aps), Locri, Palazzo Nieddu del Rio (grazie a Sanfilippo Fighters OdV).
In Italia, si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia.
Per questo è fondamentale sostenere e veicolare la campagna “Rare is many, rare is strong, rare is proud” promossa da Eurordis e sostenuta a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus con la call to action #UNIAMOleforze: una chiamata alla coesione di tutti gli attori del sistema malattie rare italiano per proseguire insieme sul cammino del miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver.
Oltre all’illuminazione di monumenti e siti di interesse, Uniamo Fimr produrrà uno spot televisivo diretto da Maurizio Rigatti che sarà trasmesso sulle principali reti televisive nazionali e locali durante il mese di febbraio e diffuso attraverso i canali social della Federazione.