Lappano, la battaglia della piccola Giulia contro la fibrosi cistica

VIDEO | La bambina oggi è in cura a Messina e a carico dei genitori sono le spese dei viaggi. La mamma: «Il mio sogno è che grazie alla ricerca io possa vederla diventare grande e magari in abito bianco» 

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di Francesca  Lagatta
21 dicembre 2018
14:27
La piccola Giulia
La piccola Giulia

La protagonista di questa storia si chiama Giulia, ha 5 anni e frequenta l'ultimo anno di asilo a Lappano, centro dell'entroterra cosentino, è una ballerina provetta e non conosce la timidezza tipica della sua età, perché nonostante i suoi pochi anni ha già provato tante volte l'ebbrezza della telecamere e dei riflettori puntati addosso. Tra un'ospitata a Rai Uno e un videoclip su youtube, Giulia è diventata il simbolo della lotta alla fibrosi cistica, la patologia da cui è affetta.

Cos'è la fibrosi cistica

La fibrosi cistica è una malattia genetica autosomica recessiva che si manifesta sin dalla nascita e può essere diagnosticata con lo screening neonatale. La mutazione del gene danneggia progressivamente gli organi interni causando danni irreparabili all'apparato respiratorio. Quando Giulia è nata, a maggio del 2013, i dottori avevano detto a sua madre che sarebbe vissuta per 18, massimo 20 anni. Oggi, cinque anni dopo, la ricerca è riuscita a garantirle un'aspettativa di vita che è esattamente il doppio.

I viaggi della speranza a Messina

In Calabria un centro di cura per la patologia oggi esiste, si trova a Lamezia ed è all'ospedale Giovanni Paolo II, ma fino a qualche mese fa il servizio non era garantito a causa della carenza di personale medico. Così, per ricevere cure adeguate, da cinque anni a questa parte una volta al mese Giulia deve partire alla volta di Messina, dove risulta in cura da un luminare. Le spese dei viaggi però sono tutti a carico dei genitori, perché la burocrazia sanitaria non prevede i rimborsi fuori regione.

Il dramma nel dramma: mamma e papà perdono il lavoro

Il destino, a un certo punto, sembra essersi accanito su questa famiglia, di cui fanno parte altri due figli, di 22 e 14 anni. Dopo la malattia, è tempo di fare i conti con un altro dramma. Sua madre è costretta ad abbandonare il lavoro per dedicare tutto il tempo necessario alle cure, suo padre, titolare di una ditta edile, non riesce più a far fronte agli impegni e poco dopo è costretto a chiudere i battenti. In poco tempo si ritrovano disoccupati entrambi e con il doppio delle spese sulle spalle.

La catena di solidarietà

Fortunatamente, per la piccola Giulia e la sua famiglia comincia una vera e propria gara di solidarietà, che coinvolge dapprima amici e parenti e ora finanche gli alunni di una scuola di Rovito. Gli studenti hanno aperto una raccolta fondi dedicata alla sua causa, sperando di poter alleggerire il suo calvario.

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