Scalea, l'associazione “Dimmi A” che sostiene i bambini affetti da autismo

VIDEO | La testimonianza di una mamma: «L'accettazione della malattia avviene solo quando capisci che puoi fare qualcosa per migliorare la vita di tuo figlio»

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di Francesca  Lagatta
12 dicembre 2018
16:06

È nata nel 2012, poi, due anni più tardi, il Comune le ha concesso gratuitamente una sede per lo svolgimento delle attività ludiche e riabilitative, piano piano è diventata un punto di riferimento per le famiglie di ragazzi autistici del posto e ben presto è entrata nel circuito associazionistico "Uniti per l'Autismo Calabria". È questa in breve la storia di "Dimmi A", l'associazione autofinanziata con sede a Scalea, presieduta da Teresa Di Marco.

Noi l'abbiamo incontrata e intervistata per capire qualcosa di più sul mondo dell'autismo.

 

Essere una mamma di un bambino autistico

«Essere madre di un bambino autistico - dice Teresa - rimette tutto in discussione, i progetti, le aspettative sul proprio futuro e sul futuro del proprio figlio. Cambiano i valori, cambiano le necessità, cambia tutto».

 

Lo Stato distratto

Cosa fa lo Stato, vi sentite tutelati?, chiediamo. «Al momento no, non c'è un supporto alla famiglia e non c'è un supporto adeguato per le attività abilitative dei nostri figli noi, dobbiamo provvedere da soli, con i nostri soldi, per tutte le attività. Nonostante i Lea (i livelli essenziali di assistenza) sanciscano diritti riconosciuti, ma non ancora concessi».

 

Giornata tipo

La giornata tipo di una famiglia con un bimbo autistico è scandita dalle corse, dagli impegni, si sta sempre in ansia. «Non si ha il tempo di fare nulla - dice la presidente di "Dimmi A" - il pensiero principale è badare al proprio figlio».

 

Il dopo di noi

Le leggi vigenti sul "dopo di noi" evidentemente non soddisfano a pieno tutti i genitori. Nel caso di Teresa, ad esempio, la paura di morire non è per se stessa ma per il timore di lasciare il proprio figlio incustodito perché ancora oggi molti centri per autistici assomigliano più a parcheggi che a centri di cura. Oltretutto le cure dovrebbero essere continue e costanti, come forse solo una madre può e vuole fare.

 

Disabilità e sessualità

E' un argomento che per lungo tempo è rimasto un tabù, come se la sessualità non appartenesse ai ragazzi autistici. Invece il sesso è un diritto, per tutti, e come tale va trattato. «I nostri ragazzi sono già adolescenti, altri lo stanno diventando, per questo ad aprile scorso abbiamo fatto un convegno intitolato "Giovani autistici crescono", il cui tema principale era proprio la sessualità. Noi genitori dobbiamo essere preparati e formati sull'argomento, così come gli educatori, è molto importante».

 

L'integrazione sociale

Da un lato sembrano essere integrati, grazie a un buon approccio di insegnanti ed educatori, dall'altro si avverte ancora il senso di fastidio che provocano negli altri certi "strani comportamenti". «C'è la sensazione di non comprensione, è una cosa che fa male, perché ci guardano con diffidenza - dice mamma Teresa -. Ma i nostri ragazzi in quei momenti sono in preda a comportamenti disfunzionali, che è una loro caratteristica, non possiamo farci niente».

 

Cos'è l'autismo

L'autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla “compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d'interessi e comportamenti ripetitivi”. Al momento non esiste cura, così come non esistono certezze sulle possibili cause.

 

 

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