Approvata la legge regionale sulla fibromialgia, novità anche per il registro dei tumori

Il Consiglio regionale della Calabria nella seduta di ieri ha approvato la proposta legislativa “Disposizioni per il riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia e della elettrosensibilità e istituzione dei relativi registri regionali". A proporla era stata Pasqualina Straface, consigliere regionale e presidente della Commissione Sanità, che esprime oggi soddisfazione. «La legge regionale - scrive in una nota - interverrà non solo per il riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia ma anche della “elettrosensibilità” (EHS), altrimenti conosciuta come “intolleranza idiopatica ambientale con attribuzione ai campi elettromagnetici”, che è caratterizzato clinicamente da un quadro sintomatico simile alla fibromialgia, analogamente alla fibromialgia non è riconosciuta dal SSN né ricompresa nei LEA. Il riconoscimento di queste patologie rappresenta, quindi, un aspetto rilevante per tutte quelle persone che quotidianamente soffrono di fibromialgia e che nella maggior parte dei casi non hanno riferimenti al riguardo tantomeno possono accedere a terapie idonee». 

La nuova legge prevede anche l'istituzione dei due relativi registri regionali al fine di «monitorare l'incidenza epidemiologica a livello regionale». E inoltre i dati contenuti in tali registri serviranno, spiega Straface, «all’aggiornamento delle linee guida riguardanti i trattamenti medico-sanitari più efficaci e per la realizzazione di studi clinici e farmacologici. Nelle more si è voluto intervenire con un primo progetto di legge mirato: ad offrire un servizio di supporto, in attesa del riconoscimento della fibromialgia e della elettrosensibilità a livello nazionale, promuovendo l’istituzione di ambulatori multidisciplinari dedicati alla patologia, con la collaborazione di figure specialistiche; a sviluppare, attraverso un Centro di coordinamento regionale, una rete di ambulatori ed un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA), anche per garantire standardizzazione ed equità d’accesso alle prestazioni, con il coinvolgimento di figure specialistiche, distribuite su tutto il territorio regionale.  Alla Regione Calabria, nell’ambito della ripartizione dei contributi di cui al Decreto del Ministero della Salute 8 luglio 2022, è stato infatti assegnato un importo pari ad € 160.034,00 finalizzato all’organizzazione di percorsi terapeutici e riabilitativi di cura e diagnosi per le persone affette da fibromialgia, anche mediante interventi formativi specifici»

Novità per il registro dei tumori 

Novità poi, anche per il registro dei tumori. Straface fa sapere infatti che il Consiglio regionale ha approvato la modifica integrativa alla Legge n. 2/2016 con la quale si istituivano i registri tumori della popolazione della Regione Calabria. Una riforma proposta sempre dalla presidente della Commissione Sanità «al fine - spiega - di rendere più operativi ed efficaci questi importantissimi strumenti, superando alcune criticità e carenze che hanno limitato e reso incerta nel tempo la piena attuazione nel perseguimento dei relativi principi e finalità».

«Richiamata anche la vigente normativa europea di riferimento in materia di protezione dei dati personali, si è inteso apportare alcune modifiche di natura organizzativa con particolare riferimento alla allocazione dei registri, per i quali non sono più previste sub-articolazioni ed accorpamenti, ed all’attività del Centro di Coordinamento dei Registri Tumori regionale, che andrà innanzitutto eseguita in conformità al “Regolamento regionale”. I Registri tumori sono infatti uno strumento essenziale, il cui funzionamento deve essere garantito non solo al fine di censire correttamente i tumori e disporre e gestire nel tempo un archivio ricco di informazioni il più possibile corrispondenti alla realtà e di dati statistici validi, ma anche, attraverso lo studio di tali dati, ai fini di ricerca, valutazione e progettazione delle più efficaci politiche di prevenzione. La proposta di legge è strutturata in sette articoli e reca la clausola di invarianza finanziaria, giustificata dal fatto che le norme presenti hanno carattere squisitamente ordinamentale. Con questa riforma  di legge, si rende più efficace e pienamente operativo il sistema regionale dei Registri tumori. Si aggiunge così un altro tassello alla riforma complessiva della sanità calabrese che il presidente Occhiuto e l’intero governo regionale stanno mettendo in atto per superare le criticità legate ai tanti anni di commissariamento, procedendo ancora in avanti nel garantire ai nostri cittadini il diritto alla Salute e una qualità della vita migliore rispetto al passato».