Comunità in lutto

Si è spento a Scalea il guerriero Emanuele De Bonis, era affetto da una malattia rara

VIDEO | A soli 8 anni aveva scoperto di avere la adrenoleucodistrofia, patologia degenerativa che da allora lo ha costretto a letto. Lascia la mamma Anna, che ha sempre lottato per i suoi diritti

di Francesca  Lagatta
1 settembre 2023
20:21

Nel pomeriggio di oggi è morto a 49 anni Emanuele De Bonis, che ha lottato tutta la sua vita nonostante i medici ne avessero dichiarato lo stato vegetativo. Emanuele, che ha vissuto per 41 anni costretto nel letto della sua casa a Scalea, si trovava ricoverato da giorni all'ospedale di Rossano. Nelle ultime ore le sue condizioni di salute hanno subito un rapido peggioramento, fino al decesso. Emanuele è noto per la sua incredibile di storia, che vi avevamo raccontato nel luglio del 2020. Affetto da adrenoleucodistrofia, malattia rara e degenerativa che ha scoperto di avere a soli otto anni, era finora l'uomo più adulto al mondo ad aver vissuto con questa patologia e negli anni aveva lottato con le unghie e con i denti per restare aggrappato alla vita sfidando la diagnosi tardiva, le cure inefficaci degli anni Ottanta e le statistiche mondiali, che all'epoca prevedevano al massimo due anni di vita per i pazienti che cominciavano a manifestare i sintomi della malattia. Nel corso degli anni, Emanuele aveva rischiato più volte di andarsene, ma l'amore della sua mamma, con cui ha vissuto in simbiosi fino a pochi minuti di lasciare questa terra, lo aveva letteralmente salvato tutte le volte, con enorme stupore dei medici.

Le battaglie e le denunce

La madre Anna Cervati ha lottato per oltre 40 anni per i diritti di suo figlio, prima diventando esponente regionale dell'associazione "Progetto Mielina", insieme al marito e padre di Emanuele, Beniamino De Bonis, poi andando in tv a denunciare lo stato di abbandono da parte dello Stato. Rimasta vedova nel 2011, Anna ha continuano da sola ad occuparsi del figlio, prendendosene cura 24 ore al giorno e continuando a denunciare con le poche forze rimaste tutto il marcio di una sanità che ancora oggi tratta i disabili come un peso. Nonostante gli anni bui e una vita di rinunce e sofferenza, nell'intervista del 2020, Anna Cervati aveva detto a LaC News24: «Rimetterei al mondo Emanuele altre 100, 1000 volte per poterlo amare ancora».


I funerali

L'ultimo saluto a Emanuele si terrà domani pomeriggio alle 17.00. La cerimonia funebre si svolgerà nel santuario della Madonna del Lauro a Scalea.

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