Aumentare la consapevolezza sull’epilessia: l’iniziativa nei comuni del Tirreno cosentino

Secondo le stime ufficiali, le persone affette da epilessia in Italia sono circa cinquecentomila. Nonostante i numeri impressionanti, di tale patologia si parla ancora troppo poco e, proprio per questo, molto spesso i malati e le loro famiglie vivono da emarginati, sopraffatti dalla paura e dalla solitudine. L'unica arma per combattere quest'ulteriore forma di disagio nella malattia, è informare. Ne è convinto il giovane Antonio Guaragna, tecnico di neurofisiopatologia, che, a tal proposito, ha deciso di incontrare i sindaci del Tirreno cosentino e consegnare loro un libro sull'argomento. Si tratta di "Vivere con... l'Epilessia", scritto a quattro mani da Laura Tassi e Oriano Mecarelli per la casa editrice Demetra. Il tour di consegna comincerà oggi 13 febbraio. Non si tratta di una data a caso: in oltre 130 Paesi del mondo, oggi è la Giornata Internazionale dell'Epilessia. L'obiettivo di Guaragna è invitare i sindaci a una maggiore consapevolezza.

Che cos'è l'epilessia?

«L’epilessia - spiega Guaragna - è una delle più diffuse patologie neurologiche croniche. Non si tratta di una patologia rara, ma di una malattia sociale. Essa - continua - costituisce un peso per le persone affette e per chi gli sta vicino. Nella mia routine quotidiana, parlando con chi è affetto, emerge un qualcosa di non accettabile, alcuni di loro arrivano quasi a non definirsi persona ma epilettico. Per me questo è intollerabile, ma stiamo scherzando? Una volta avuta la diagnosi sembrano non preoccuparsi degli aspetti della patologia, delle cure, ecc, ma il loro unico pensiero è come nascondere tutto ciò. Di chi potrò fidarmi e di conseguenza confidarmi? No, non possiamo permetterci più che ciò avvenga».

L'importanza di parlarne

«Tutto si può “combattere” con l’informazione - afferma convinto il  tecnico di neurofisiopatologia -. Abbiamo bisogno tutti noi di uscire da quella sfera di ignoranza nei confronti dell’epilessia. Se non lo vogliamo fare per noi stessi, almeno proviamo a farlo per il nostro famigliare, amico, compagno di scuola, collega. In effetti negli ultimi anni tantissime sono le iniziative soprattutto della LICE (Lega Italiana contro l'Epilessia) volte a sensibilizzare sull’argomento, soprattutto nelle scuole dove spesso attraverso giochi, video e attività si fa conoscere l’epilessia ai bambini e come comportarsi se qualche amichetto/a abbia una crisi. Spesso - dice ancora - quando ad esserne affetto è un bambino, il genitore entra in un mondo di iperprotezione e quindi automaticamente attua una limitazione nei confronti del figlio. Si può arrivare addirittura a favorire il figlio all’assunzione di comportamenti di isolamento e di difficoltà relazionali. Invece è importantissimo informare l’insegnante sullo stato del piccolo, delle possibili ed eventuali crisi, come comportarsi se queste si verificano e la terapia da assumere. Dono questo libro - conclude Guaragna - con l’augurio che possa aiutare in qualche modo le persone a conoscere questo mondo per alcuni sconosciuto. Come affermano gli stessi autori questo libro ha lo scopo di sconfiggere il pregiudizio nei confronti dell’epilessia e farla conoscere in modo semplice e chiaro cosi che chi ne è affetto possa affrontarla senza paura».