VIDEO | Una ragazza di 15 anni sulla sedia a rotelle che per alimentarsi ha una cannula nello stomaco. Ogni mattina la stessa routine, la stessa corsa contro il tempo e una richiesta che si ripete: «Non posso esserci sempre io. Non chiedo favori ma solo che vengano garantiti i suoi diritti»
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Il latte è pronto. Rosetta controlla la quantità, sistema il necessario e prepara tutto quello che servirà a Carol nelle ore successive. Sono gesti che conosce a memoria e che ripete ogni giorno. Non c'è nulla di straordinario, nella sua cucina di Zungri, se non il fatto che per sua figlia quei gesti sono indispensabili.
Carol ha 15 anni, non può alimentarsi per bocca e utilizza una PEG. Ogni due ore, racconta la madre, deve ricevere una determinata quantità di latte attraverso il dispositivo. Deve assumere i farmaci, bere, essere assistita. Una serie di operazioni che fanno parte della sua quotidianità e che, quando Carol è a scuola, devono necessariamente essere garantite anche lontano da casa.
È proprio qui che sorge il problema: «Sto preparando del latte per farla mangiare, perché ogni due ore lei deve avere questa dose di latte».
Rosetta ci accoglie nella sua casa per mostrarci quello che fa ogni giorno e quello che dovrebbe fare la scuola, ma che – in assenza di una figura infermieristica – è costretta a fare lei.
Una giornata che comincia in casa
La mattina prosegue come sempre. Carol viene sistemata sulla carrozzina. La famiglia dispone di un'auto attrezzata con una pedana che permette alla ragazza di salire a bordo senza essere spostata dalla carrozzina.
Casa, auto, scuola. Una sequenza apparentemente semplice, dietro la quale c'è però un'organizzazione quotidiana complessa.
L'auto attraversa le strade di Zungri e raggiunge il plesso scolastico. «A lei piace andare a scuola. Sarebbe un peccato lasciarla a casa. Carol deve andare a scuola».
La madre glielo chiede anche direttamente, quasi a sottolineare che dietro la disabilità c'è innanzitutto una ragazza con i suoi desideri. «Ci andiamo a scuola?». Carol risponde sì.
La PEG e le ore a scuola
«Carol avrebbe bisogno di una figura a livello infermieristico per gestire le sue esigenze quotidiane – spiega Rosetta –. Mia figlia si nutre con la PEG (una sonda chirurgica inserita nello stomaco, ndr), essendo una bambina disfagica. Per bocca non può assimilare nulla. Ma deve bere, prendere i farmaci».
Sono necessità che non si fermano quando inizia la giornata scolastica. Alcune somministrazioni, spiega la madre, coincidono con le ore trascorse in classe.
Da qui la richiesta della famiglia: trovare una soluzione che consenta a Carol di frequentare la scuola e, nello stesso tempo, di ricevere l'assistenza di cui ha bisogno senza che a occuparsene debba essere sempre la madre.
«Perché questa ragazzina non si può staccare dal nucleo della famiglia? Perché ci deve essere sempre la mamma?».
Rosetta racconta di aver sollecitato più volte le istituzioni per ottenere l'assistenza necessaria, ma ad oggi non è arrivata alcuna risposta.
«Adesso ci sono io che riesco a fare tutto, ma non è facile. E penso pure alle altre mamme che non ce la fanno. Come facciamo? Lasciamo Carol o altri ragazzi nelle sue stesse condizioni a casa perché non ci sono le condizioni per andare a scuola? No».
«Non chiediamo un favore»
La donna si appella a tutte le istituzioni. «Non stiamo chiedendo un trattamento di favore, ma quelli che sono i nostri diritti. I diritti di Carol».
La 15enne non parla e non cammina. Ma, racconta la madre, comunica attraverso altri modi e Rosetta ha imparato a riconoscere ogni sua reazione. «A livello cognitivo si fa capire. E poi c'è il sorriso che la contraddistingue. Quando è serena e felice, lo siamo pure noi».
È quel sorriso, forse, a dare un senso a una battaglia che per Rosetta non riguarda soltanto la propria famiglia.
«Quando ci sono queste situazioni si deve denunciare, perché è impossibile vivere in queste condizioni. Non ci posso essere sempre io».
Poi guarda alle altre famiglie, agli altri bambini con disabilità che ogni giorno affrontano problemi simili. «Aiutando uno, aiutiamo tutti».