Tumori ereditari e prevenzione in Calabria: «Per i pazienti iter tortuoso»

Mette radici nella nostra terra l'associazione Abrcadabra nata con l'intento di sostenere i portatori di mutazioni Brca. La referente Gallicchio: «Dall'esenzione D99 ai test genetici con servizio sanitario nazionale, ecco cosa chiediamo»

339
di Giusy D'Angelo
19 febbraio 2020
14:30

Sensibilizzare sul tema dei tumori ereditari, dare supporto alle famiglie e sollecitare le istituzioni a percorsi di diagnosi e cura più efficaci e accessibili anche nella nostra terra. Mette radici in Calabria l’associazione Abrcadabra. L’onlus è nata a livello nazionale nel 2015 (su idea di Alberta Ferrari, noto chirurgo senologo e referente scientifico della stessa) per  sostenere i portatori di mutazioni genetiche “Brca” e le loro famiglie, lavorando in sinergia con ospedali e enti istituzionali al fine di promuovere forme di diagnosi sempre più veloci in grado di prevenire l’insorgere del cancro nelle persone a rischio. Vanta una buona capillarità sul territorio grazie al lavoro di diversi referenti regionali.

 

L’associazione Abrcadabra

In Calabria, la neo associazione ha proposto ai suoi membri un primo incontro realizzato nei giorni scorsi a Cosenza. Obiettivo:  rompere ogni forma di disinformazione e favorire l’accesso al test genetico “Brca1”- “Brca2”  e di conseguenza agli interventi  di prevenzione e di sorveglianza come da linee guida nazionali Aiom (Associazione italiana oncologi medici ).

Come spiegato dal referente regionale Barbara Gallicchio, infatti, le sopracitate mutazioni genetiche predispongono ad un’elevata percentuale di sviluppo del cancro al seno e all’ovaio. Vengono colpite persone soprattutto  in giovane età, nel pieno della loro progettualità di vita  con forme molto aggressive: si tratta di tumori eredo-familiari. Dati alla mano, si parla di percentuali che  vanno dal 50 ad oltre l’80%, contro il 10% circa della popolazione femminile non mutata.

Il caso della provincia di Vibo Valentia

Nella nostra regione, non esistono molti approfondimenti sui tumori ereditari. Un caso emblematico proviene dalla provincia di Vibo Valentia. In una famiglia, infatti, si sono verificati quattro distinti casi di tumore, a distanza di pochi anni. Tutti i pazienti hanno scoperto di essere portatori della mutazione genetica. In alcuni casi, saperlo prima, ha permesso loro di accedere ad approfondimenti diagnostici mirati ed a strategia di riduzione del rischio. In sintesi: più informazione, accesso al test genetico per chi ha i requisiti e corretta gestione della portatrici di mutazione sane ed ammalate. 

 

 La prevenzione in Calabria

L’associazione Abrcadabra  anche in Calabria vuole porre all’attenzione delle istituzioni l’importanza di garantire l’esenzione “D99” per  i soggetti mutati sani. Questi ultimi infatti potrebbero sottoporsi gratuitamente a tutti gli accertamenti utili alla sorveglianza degli organi bersaglio che costerebbero altrimenti al paziente in buona salute  circa 500-600 euro all’anno .

Ad oggi grazie alla Onlus in sette regioni questa esenzione è realtà: Liguria, Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Puglia, Campania, Veneto. È di grande importanza inoltre dare la possibilità a chi possiede i requisiti di effettuare il test genetico (un semplice prelievo del sangue ) con il servizio sanitario nazionale, non privatamente. Il test ad oggi viene realizzato solo presso gli ospedali di Catanzaro, Reggio Calabria e Cosenza. Risultano scoperte le province di Vibo Valentia e Crotone.

Altro aspetto, la mancanza di punti di riferimento a livello di strutture sanitarie in grado di prendere in carica la “storia” clinica del paziente, successivamente all’esito positivo del test, per guidarlo nei percorsi di prevenzione che possono davvero fare la differenza tra la vita e la morte: «La strada è ancora lunga – spiega la referente Gallicchio – ma faremo di tutto per poter discutere con gli enti regionali di queste esigenze che interessano davvero tanti calabresi».

Una Brest unit specializzata in Calabria

Tra le urgenze c’è quella di «individuare nella nostra regione Breast Unit, centri specializzati che prendano in carico i soggetti a rischio per evitare le migrazioni delle nostre donne».

E altrettanto importante chiedere alle nostre istituzioni i Pdta (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) oggi presenti solo in poche regioni affinché anche  la Calabria possa seguire uniformemente  le linee guida in presenza di pazienti con mutazione: «Siamo presenti su Facebook con il gruppo chiuso “Brca1 –Brca2” nazionale italiano che conta oltre mille e ottocento iscritti. Abbiamo inoltre creato un gruppo parallelo “Brca help” con oltre 450 membri, per tutte le persone che hanno bisogno di aiuto per effettuare il test genetico, spesso negato, nonostante i requisiti chiari», conclude infine la Gallicchio.

Giusy D'Angelo

 

Giornalista
guarda i nostri live stream
Guarda lo streaming live del nostro canale all newsGuarda lo streaming di LaC TvAscola LaC Radio