VIDEO | A Soverato una serata di sensibilizzazione sulla malattia rara, ancora non riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale, attraverso l’esperienza della giovane attivista
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Da anni ormai Fabiola Forgione, 34 enne originaria del Reggino e residente a Davoli, nel Catanzarese, è impegnata sul territorio con la sua opera di divulgazione e sensibilizzazione sulla sindrome di Pans/Pandas, da quando lei stessa ha scoperto di esserne affetta con un esordio brusco ormai 7 anni fa. Si tratta di una malattia neurologica e psichiatrica che solitamente insorge in età pediatrica e si manifesta con la comparsa di tic e di disturbi ossessivo-compulsivi.
«Io ho disturbi del movimento - racconta - quindi movimenti involontari su tutto il corpo che mi portano a non essere più autonoma. Esistono casi lievi, moderati e gravi ma se la malattia viene presa in tempo si può guarire. Quindi evitare una puntura i penicillina ogni 21 giorni, soprattutto per i bambini, direi che è importantissimo».
La forza della condivisione
Un'esperienza personale che Fabiola, affiancata da Alessandra Cimino, ha voluto condividere in una calda serata estiva con quanti hanno preso parte sul lungomare di Soverato all'evento nato per far conoscere la malattia rara: «L'idea è nata dal fatto che in Italia la patologia non è ancora riconosciuta quindi i bambini e gli adolescenti non possono accedere alle giuste cure e alla giusta diagnosi infatti compriamo addirittura le penicilline in Portogallo perché qui in Italia non sono disponibili».
Pandas e danza
La serata si è conclusa con una milonga, a cura di Picaflor, per ribadire la valenza pedagogica della danza: «Sappiamo come l'arte possa aiutare, soprattutto nei disturbi neurologici, e in questo caso come il tango possa aiutare i bambini che hanno la Pandas a potersi esprimere con un linguaggio diverso che è quello del corpo».
La raccolta fondi
Sullo sfondo la raccolta fondi finalizzata alla realizzazione del cortometraggio “Emma – Corto Circuito”, Produzioni Inversa, per accendere i fiflettori sulla malattia e dare voce a chi troppo spesso resta inascoltato. «Credo che la cosa più importante sia informarsi per capire come combattere la malattia – ha concluso Fabiola - soprattutto perché se non viene presa in tempo tende a cronicizzare, in modo particolare per i bambini che hanno disturbi neuropsichiatrici, quindi disturbi ossessivo-compulsivi, ansia da separazione, tic motori o vocali, regressione nell'apprendimento scolastico, diuresi notturna o insonnia».