La malattia cambia la vita di chi riceve una diagnosi, ma anche di chi gli rimane accanto. Ci sono terapie da accompagnare, informazioni da comprendere, cure da proseguire a casa. E, insieme, un lavoro da conservare, spese da affrontare e una stanchezza che spesso resta senza ascolto. È questa la quotidianità dei caregiver, ai quali l’associazione Grace ETS ha dedicato la sesta edizione del Grace Day, dal titolo «Caregiver, il cuore invisibile della cura».

Il convegno previsto questa mattina nella sala «Giuditta Levato» di Palazzo Campanella, a Reggio Calabria, è stato rinviato per le difficoltà organizzative causate dai blocchi in autostrada, che hanno impedito a parte dei relatori e delle associazioni di raggiungere la città. Con i presenti si è svolta comunque una conferenza stampa, mantenendo al centro la richiesta di riconoscimento, sostegno e tutele per chi assiste una persona malata.

Tra coloro che erano attesi e non hanno potuto raggiungere l’appuntamento figuravano il Direttore Sanitario Aziendale del GOM dr. Salvatore Costarella e il presidente del Consiglio regionale Salvatore Cirillo. Il saluto di quest’ultimo è stato portato dal suo portavoce Francesco Chindemi, che ha richiamato l’impegno della presidenza nell’ascolto dei bisogni delle famiglie e delle associazioni. «Il caregiver è il cuore invisibile della cura», spiega ai nostri microfoni la presidente Lidia Papisca. Una figura fondamentale nel percorso oncologico, il cui impegno può avere conseguenze profonde sulla vita personale, lavorativa ed economica.

Papisca: «La qualità della vita riguarda tutta la famiglia»

La scelta del tema nasce dall’ascolto delle associate, donne che vivono la fragilità della malattia oncologica e che, attraverso il confronto con Grace, hanno portato l’attenzione anche sulle difficoltà delle persone al loro fianco.
«Sento parlare di persone che addirittura hanno perso il posto di lavoro per sostenere le fragilità», racconta Papisca. Accanto alla fatica emotiva c’è quella di riuscire a conciliare l’assistenza con gli impegni professionali e di sostenere costi che possono diventare insostenibili.

Per la presidente di Grace, il tema attraversa condizioni differenti: l’oncologia, la disabilità, la SLA e tutte quelle situazioni nelle quali un familiare si trova ad assumere una responsabilità quotidiana di cura. «Quando ci si ammala, quando c’è un problema, non è soltanto la persona che lo vive, ma è tutto il contesto familiare, il contesto proprio sociale», sottolinea. La richiesta è quindi quella di considerare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare, ascoltando direttamente chi affronta queste difficoltà.

Ai nostri microfoni Papisca richiama anche il rischio di burnout, il sovraccarico emotivo e la possibilità che la persona malata sviluppi un senso di colpa nei confronti di chi la assiste. Fragilità che si intrecciano e che richiedono risposte coordinate. «Noi associazioni dobbiamo dare sempre più voce anche a questo problema», insiste. Un lavoro che passa dalla collaborazione: «Da soli non si va da nessuna parte. È sempre la rete che salva».

Romeo: «Un esercito invisibile che ha bisogno di sostegno»

L’immagine scelta da Antonietta Romeo, coordinatrice regionale di FAVO Calabria, è quella di un «esercito invisibile», composto da persone che si prendono cura di un figlio, di un marito, di una moglie o di un altro familiare, affrontando conseguenze economiche, umane e psicologiche. «Questo esercito non ha armi, ma solamente l’amore», afferma. Un legame che sostiene l’assistenza quotidiana, ma che ha bisogno a sua volta di aiuti concreti, soprattutto quando il carico di cura mette a rischio il lavoro e l’equilibrio personale.

Romeo richiama l’impegno della federazione sul riconoscimento dei caregiver e sulle tutele, ma invita anche a cambiare il modo in cui ci si avvicina alle famiglie. «Quando si incontra una persona che cura l’altro, non bisogna chiedere solamente come sta il paziente», dice ai nostri microfoni. Bisogna domandare anche: «Come stai tu?». Una domanda che restituisce attenzione a chi spesso concentra tutte le proprie energie sulla persona malata, lasciando in secondo piano i propri bisogni.

Iaria: «Il caregiver è un ponte tra paziente e curante»

Il valore di questa presenza emerge anche nelle parole di Antonino Iaria, responsabile dell’Oncologia dell’ospedale Tiberio Evoli di Melito Porto Salvo. Il medico si sofferma sulla comunicazione della diagnosi e sul ruolo di chi accompagna il paziente in un momento segnato dalla paura. «La parola tumore fa paura a tutti», osserva, ricordando che le patologie oncologiche hanno prognosi e percorsi differenti. Comunicare con attenzione significa aiutare la persona a comprendere ciò che sta accadendo, senza alimentare false rassicurazioni.

In questo rapporto il caregiver può diventare un riferimento prezioso: «Il paziente si affida al caregiver come suo intermediario in alcune cose, ma la decisione spetta sempre, fin quando è cosciente, al paziente». Un «ponte tra il paziente e il curante», dunque, che facilita il dialogo senza sostituirsi alla persona nelle scelte che la riguardano.

Iaria sottolinea anche la necessità di riconoscere i limiti e la stanchezza di chi assiste. Il supporto psicologico deve rispondere ai bisogni del caregiver stesso, aiutandolo a conservare tempi e spazi personali. «Dobbiamo aiutare quando sono in difficoltà i caregiver, perché indirettamente aiutiamo anche il paziente», conclude.

Gli interventi del GOM: dalla diagnosi alla continuità delle cure

Durante la conferenza stampa, la radiologa del Grande ospedale metropolitano Carmela Falcone ha descritto il caregiver come un «secondo orecchio». Nel momento della prima comunicazione, ha spiegato, il paziente può essere spaventato e assorbito dall’ansia, tanto da faticare a recepire tutte le informazioni. La presenza di una persona di fiducia aiuta ad ascoltare, comprendere e ricostruire i passaggi del percorso da affrontare.

Un sostegno che continua nelle fasi successive, dagli interventi chirurgici alle terapie, accompagnando la persona attraverso una situazione che coinvolge aspetti clinici ed emotivi. L’oncologa Rita Maria Agostino, nel suo intervento, ha evidenziato il valore del caregiver anche nel rapporto con il personale medico e infermieristico: un riferimento importante per segnalare gli effetti collaterali e favorire il corretto svolgimento delle cure. Una presenza che può accompagnare l’intero percorso, comprese le fasi più complesse della malattia.

Sapone: «Le cure devono proseguire anche a casa»

Sulla continuità dell’assistenza dopo la dimissione si è soffermata Antonella Sapone, case manager della Breast Unit del GOM di Reggio Calabria. «Le cure che vanno date quando la paziente è ospedalizzata devono proseguire a casa», ha spiegato durante la conferenza. Per le persone anziane, con disabilità o particolarmente provate sul piano emotivo, la collaborazione con chi le affianca assume un’importanza ancora maggiore.

Prima del rientro a domicilio, i caregiver ricevono indicazioni sulla prosecuzione dell’assistenza e sull’osservazione delle ferite. Possono poi riferire al personale sanitario eventuali problemi, dalla febbre agli arrossamenti, attraverso il contatto fornito dalla struttura.«Hanno sempre comunque un punto di appoggio», ha sottolineato Sapone. Il caregiver diventa così un riferimento per segnalare le difficoltà che emergono a casa e mantenere il collegamento con l’équipe.

Fanara: l’attenzione agli spazi e al benessere quotidiano

Nel confronto trova spazio anche il rapporto tra ambiente e benessere. Serena Fanara, architetto e presidente dell’Associazione Italiana Ambient Therapy, illustra ai nostri microfoni un progetto in collaborazione con Grace rivolto alle donne e alle persone che se ne prendono cura.

«Gli ambienti non sono neutri», afferma. L’attenzione riguarda l’illuminazione, i materiali e gli stimoli sensoriali, con l’obiettivo di rendere gli spazi più accoglienti e sostenere il riposo e il benessere emotivo. Un lavoro sul contesto quotidiano, perché la casa è anche il luogo in cui si affrontano le conseguenze della malattia e si cerca di conservare una dimensione personale e familiare. Gli organizzatori intendono recuperare il convegno in una nuova data. Intanto, dalla conferenza stampa è arrivata una richiesta comune: dare ascolto e sostegno anche a chi sostiene gli altri. Come sottolinea Papisca, «si dovrebbe ascoltare forse molto di più la voce di chi vive questa fragilità».