Il 47enne replica al burocratismo dell'Azienda Sanitaria: il Comune fa la sua parte, nessun bluff sul suicidio assistito, la procedura in Svizzera è attiva. Intanto emergono 120mila euro di debiti con l'agenzia di cure e a Ivan viene staccato persino il gas
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In continuità con l'inchiesta che stiamo portando avanti, l'ultimo capitolo della vicenda di Ivan Tavella fotografa in modo plastico la distanza siderale tra la narrazione burocratica delle istituzioni e la realtà nuda di chi lotta ogni giorno per la propria dignità. La replica dell'Asp di Vibo Valentia — che tenta di derubricare il caso a una questione di "mobilità interregionale" e competenze ripartite con Parma — non è solo un esercizio di retorica amministrativa: è un insulto all'intelligenza di chi legge e alla sofferenza di chi vive. I nodi cruciali emersi dall'ultimo e drammatico colloquio con Ivan smontano pezzo per pezzo la difesa d'ufficio dell'Azienda Sanitaria.
Il suicidio assistito non è una "protesta" o un bluff L'errore più macroscopico (e cinico) commesso dai vertici sanitari è stato quello di definire la richiesta di suicidio medicalmente assistito avanzata da Ivan come una "protesta" o, peggio, una minaccia mediatica per fare pressione. Non c'è alcun bluff, né la volontà di scagliarsi ciecamente contro tutto e tutti.
Ivan ha confermato di aver già attivato formalmente la procedura e di aver già ricevuto le prime risposte da Dignitas, l'associazione svizzera che si occupa di fine vita. Nei prossimi giorni la situazione si muoverà anche sul fronte dell'Associazione Luca Coscioni. Per Ivan non si tratta di un'ostentazione, ma dell'estrema, dolorosa via d'uscita da un limbo che assomiglia sempre di più a un inferno, l'unica alternativa al terrore quotidiano di vedersi privato dell'assistenza vitale.
Il Comune è eccellente, il blocco è tutto dell'Asp
Nella sua nota, l'Asp richiama i sostegni sociali garantiti dal Comune di Vibo Valentia come prova dell'efficienza della rete istituzionale, quasi a voler dimostrare che Ivan sia un "disabile rompiscatole" mai contento. Ivan stesso ci tiene a fare totale chiarezza e a dare a Cesare quel che è di Cesare: «Il Comune di Vibo Valentia con me è sempre stato efficientissimo, eccellente. Sulla parte sociale tanto di cappello, fanno la loro parte fino in fondo. L'Asp ha cercato di mescolare le carte per farmi passare per quello che protesta e basta, ma non è così. Anche i commissari sono pronti e disponibili.»
La verità che l'Azienda omette è che, sul fronte sanitario, da oltre un anno e mezzo l'Asp di Vibo Valentia ha interrotto i pagamenti all'agenzia che fornisce l'assistenza domiciliare a Ivan. Ad oggi, l'agenzia sta anticipando di tasca propria oltre 120.000 euro di fatture arretrate. Una situazione insostenibile che rischia di far saltare la copertura da un momento all'altro.
I commissari favorevoli e il "muro" di una sola dottoressa
Il paradosso si fa ancora più grottesco quando si scopre che non è l'intera governance dell'Azienda Sanitaria a fare muro, ma un cortocircuito interno dovuto a singole figure burocratiche: «I commissari dell'Asp di Vibo sono disponibilissimi, ho parlato con loro sia io che mia mamma e sono pronti al pagamento dell'importo dovuto. L'unica che sta bloccando il passaggio delle firme è la dottoressa Passante. È lei l'unica che non mette quella firma, che non firma la delibera. Tutti e tre i commissari hanno dato la massima disponibilità. È solo quell'ufficio che tiene bloccato tutto».
Il diritto agli ausili e l'incompetenza medica sulla Duchenne
Nel comunicato dell'Asp si legge, con un certo vanto, che all'assistito sono già stati forniti "importanti ausili per la mobilità". La risposta di Ivan a questa rivendicazione è tanto semplice quanto affilata: «La macchina della tosse o il respiratore sono ausili vitali. Cosa vogliono, che li ringrazi perché mi fanno respirare e mi fanno vivere? Non è un favore, è un mio sacrosanto diritto. Sembra quasi che vogliano farti sentire in colpa perché ti garantiscono ciò che la legge li obbliga a darti».
L'Azienda tenta di scaricare il "peso" economico sull'Emilia-Romagna, suggerendo che, vivendo a Parma, Ivan non sia più una priorità calabrese. Ma Ivan si trova a Parma solo perché la sanità calabrese non era in grado di curarlo, mentre i fondi per la sua non autosufficienza devono per legge partire da Vibo Valentia. Inoltre, l'Azienda continua a parlare di "protocolli sanitari", dimostrando di non conoscere la specificità della distrofia muscolare di Duchenne in fase avanzata: «Per la distrofia non servono visite a domicilio per trovare cure che non esistono. Serve l'assistenza. Serve chi mi stacca dal letto, chi mi stacca e mi attacca il respiratore, chi lo accende e lo spegne. Queste sono le procedure sanitarie. La dottoressa forse non sa nemmeno di quale assistenza io stia parlando.»
L'ultimo schiaffo: l'interruzione del gas
A rendere lo scenario totalmente disumano, nelle stesse ore in cui l'Asp diffondeva note stampa intrise di burocratismo difensivo, a Ivan è stato disattivato il gas nell'abitazione in cui vive, lasciandolo senza acqua calda.
«Mi hanno lasciato praticamente senza acqua calda. E io senza acqua calda come faccio a fare gli impacchi, i lavaggi al naso, la pulizia del respiratore? Devo fare delle cose vitali. Oggi sono senza acqua calda. Che assistenza sanitaria mi stanno fornendo? Penseranno mica che l'assistenza sia solo fare un elettrocardiogramma?»
Questo accade a causa di utenze arretrate che nessuno si è mai posto il problema di come Ivan potesse pagare, considerando che le sue uniche entrate sono la pensione d'invalidità e l'indennità di accompagnamento, a fronte di un Isee pari a zero. Anche questa tutela rientra nel progetto di Vita Indipendente che l'Asp avrebbe il dovere di garantire e sbloccare.
La strategia dell'Azienda Sanitaria è chiara: buttare la palla in tribuna per non rispondere del buco di bilancio e dei decreti non firmati. Ma dietro i rimpalli di competenze e le scadenze del calendario burocratico, c'è un uomo costretto a guardare alla Svizzera non per protesta, ma perché lo Stato, a Vibo Valentia, ha deciso di firmare la sua condanna all'abbandono. E Ivan, questa volta, è pronto a rivolgersi a tutti i canali possibili perché il silenzio non sia più un'opzione.