Un gruppo di genitori di bimbi e ragazzi speciali della provincia di Crotone, esclusi dalla graduatoria di accesso al contributo economico in favore di persone affette da disabilità gravissime, ha sottoscritto una lettera aperta di uno di loro, dopo aver demandato ad un avvocato una istanza di accesso agli atti. Rammentiamo che, così come previsto dalla legge che regolamenta l’accesso al "Fondo Fna 2019/2020 - Contributo a favore delle persone affette da disabilità gravissime", è il direttore del Distretto unico aziendale di riferimento territoriale (in questo caso dell’Asp di Crotone) ad adottare, in specifico con la determina n. 2526, i criteri con cui si prende atto della graduatoria definitiva degli aventi diritto, pur rimanendo le regioni a stabilirne i requisiti specifici e le modalità di erogazione del contributo, in coerenza con le linee guida nazionali per le disabilità gravissime.

La situazione diventa drammatica per molti se si tiene conto, giusto per fare uno degli esempi più importanti, che le liste d’attesa per i controlli dei bambini affetti da autismo (come neuropsicologi e tecnici di neurofisiopatologia) sono esageratamente lunghe a causa della mancanza di personale specializzato. 

L’appello dei genitori

«Come molte altre famiglie, anche noi genitori di bambini e ragazzi disabili in stato di gravità, ci troviamo a dover affrontare enormi difficoltà economiche per garantire ai nostri figli le cure e l'assistenza di cui hanno bisogno. Nonostante i requisiti necessari, molti di noi, non sono stati inclusi nella graduatoria delle disabilità dei gravissimi, finanziata dall'Fna, Fondo per le non autosufficienze a causa dell'insufficienza dei fondi.

La mancanza di fondi ha lasciato fuori molte famiglie aventi diritto, costringendole a dover affrontare enormi spese per le cure e l'assistenza dei propri figli senza alcun sostegno. È il caso di nostro figlio, affetto da una malattia rara con numerose complicazioni, che purtroppo non è stato incluso nella graduatoria nonostante la gravità della sua condizione.

In quanto genitori, chiediamo all'Asp di trovare un modo per aiutarci a superare queste difficoltà. I contributi previsti dalla graduatoria delle disabilità dei gravissimi, sono fondamentali per noi, poiché ci aiutano a sostenere le spese per le cure e l'assistenza dei nostri figli. Come noi, ci sono molte altre famiglie che necessitano di essere aiutate in tal senso.

Chiediamo di essere ascoltati e di poter condividere con voi il nostro disagio e le nostre difficoltà. Speriamo che possiate comprendere la nostra situazione e trovare una soluzione per aiutarci a superare queste difficoltà. La nostra richiesta è semplice: vogliamo poter garantire ai nostri figli le cure e l'assistenza di cui hanno bisogno per vivere una vita dignitosa.

Speriamo che il nostro appello possa essere ascoltato e che si possa trovare una soluzione per aiutare le famiglie di bambini e ragazzi disabili in stato di gravità. Solo insieme possiamo creare un futuro migliore per i nostri figli e garantire loro la dignità e la qualità della vita che meritano».

A firmare l’appello sono Domenica Marzano (prima firmataria del ricorso), Silvana Palermo e Alessio Mancuso e l’Associazione movimento famiglie autismo Crotone Odv.