«Da soli non ce la facciamo più». È una frase che, dopo la tragedia di Pietralata, assume un peso ancora più drammatico. Non può essere archiviata come una semplice testimonianza legata a una vicenda di cronaca, perché racchiude la paura, la stanchezza e la solitudine con cui tante famiglie convivono ogni giorno quando la disabilità entra nelle loro vite.

La tragedia della famiglia romana, composta da due genitori e dalla loro bambina di cinque anni, gravemente disabile, ha scosso profondamente anche il mondo delle associazioni che quotidianamente si occupano di disabilità e caregiver.

Tra queste c’è l’Associazione Il Sorriso di Natale di Chiara di Reggio Calabria. Antonio Alvaro sceglie di partire proprio dalla famiglia di Pietralata, prima ancora di affrontare il tema della burocrazia, dei servizi e delle responsabilità istituzionali.

«Prima di parlare di burocrazia, di servizi, di disabilità e di solitudine vorrei fermarmi un momento a parlare di loro, della famiglia di Pietralata. Perché prima di essere una notizia, prima di diventare un nome sui giornali, erano una famiglia. C’era un papà, c’era una mamma e c’era Bianca, una bambina di appena cinque anni».

Parole che assumono un significato ancora più intenso perché arrivano da un padre e da chi conosce direttamente il peso dell’assistenza quotidiana.

«Io da padre faccio una fatica enorme anche soltanto a provare ad immaginare quello che è successo dentro quelle quattro mura. Mi chiedo cosa abbiano provato quei due genitori. Mi chiedo quante volte abbiano pianto, quante notti abbiano passato svegli, insonni, guardando la loro bambina dormire. Mi chiedo quante volte si siano detti: come possiamo andare avanti».

«Cosa deve passare nella mente di un genitore?»

Alvaro non pretende di dare spiegazioni a una tragedia sulla quale saranno gli inquirenti a ricostruire ogni dettaglio. Ma da padre si pone una domanda davanti alla quale è difficile restare indifferenti.

«C’è una domanda che da padre mi distrugge più di tutte: cosa deve passare nella mente di una mamma e di un papà per arrivare a pensare di dover spegnere quel piccolo cuoricino della propria bimba? Non riesco ad immaginarlo. Credetemi, faccio davvero una fatica enorme».

Il pensiero va anche alle dodici lettere lasciate dalla famiglia

«Scrivere dodici lettere di addio significa fermarsi, significa mettere nero su bianco pensieri che forse per mesi o per anni hanno urlato dentro. Significa guardare la persona che ami e pensare che non riesci più a proteggerla».

È proprio in questo passaggio che emerge uno dei temi più delicati per le famiglie che vivono una condizione di grave disabilità: il “dopo di noi”, ovvero la paura di ciò che potrà accadere alla persona fragile quando i genitori non saranno più in grado di prendersene cura.

«Forse non pensavano nemmeno a se stessi. Lì credo che ormai avessero deciso, avevano lasciato tutto da parte, si erano lasciati andare. Hanno pensato soltanto a lei, anche in modo controverso. Loro si sono chiesti cosa sarebbe successo a Bianca senza di loro, chi si sarebbe preso cura di lei, chi avrebbe difeso la sua fragilità. Questo è il famoso concetto del “dopo di noi”».

E Alvaro aggiunge: «È triste farla passare come giustificazione, ma un genitore, soprattutto di ragazzi disabili, pensa tante cose».

Il peso della solitudine

Per l’Associazione Il Sorriso di Natale di Chiara, la parola chiave che emerge dalla tragedia di Pietralata è una sola: solitudine. Quella che può diventare schiacciante quando una famiglia si trova ad affrontare quotidianamente problemi assistenziali, economici e burocratici senza un sostegno adeguato.

«Dietro quelle dodici lettere non ci sono soltanto parole, c’è tanta paura, tanta disperazione. La solitudine fa da padrona».

Ed è proprio per questo che quel «Da soli non ce la facciamo» viene raccolto dall’associazione come un vero e proprio grido d’allarme.

«Noi quella frase la conosciamo molto bene. Io e mia moglie da trent’anni siamo i caregiver di Natale e Chiara e quello che è successo a Pietralata noi non lo leggiamo semplicemente sui giornali: lo sentiamo addosso, sulla nostra pelle».

Una condizione che, secondo l’associazione, non riguarda soltanto una singola realtà territoriale, ma coinvolge migliaia di famiglie in tutta Italia.

La burocrazia, le lunghe attese per ottenere prestazioni e ausili, la difficoltà di accedere alle terapie, il costo dell’assistenza e la carenza di servizi specializzati possono trasformare la quotidianità dei caregiver in una battaglia continua.

A tutto questo si aggiunge la difficoltà di conciliare assistenza e lavoro. In molte famiglie, uno dei genitori è costretto a ridurre o ad abbandonare la propria attività professionale per dedicarsi completamente alla cura del figlio, con conseguenze economiche e sociali che spesso si protraggono per anni.

«Istituzioni, ascoltateci prima che sia troppo tardi»

Da Reggio Calabria arriva quindi un appello diretto alle istituzioni, affinché le famiglie non vengano lasciate sole fino al momento in cui non avranno più la forza di chiedere aiuto.

«Istituzioni, ascoltateci, ascoltate le famiglie prima che arrivino al punto di non avere più la forza di chiedere aiuto. Non lasciateci soli nei meandri della burocrazia, non ce lo meritiamo».

L’associazione chiede un rafforzamento concreto dei servizi, dall’assistenza domiciliare al sostegno psicologico, passando per servizi di sollievo e misure capaci di tutelare realmente chi svolge il ruolo di caregiver familiare.

Alle istituzioni nazionali viene chiesto di intervenire anche sul riconoscimento giuridico ed economico del caregiver, mentre a Regioni, Comuni e Aziende sanitarie viene rivolto l’invito a rafforzare i servizi sui territori, renderli realmente accessibili e ridurre i tempi delle liste d’attesa.

Per una famiglia che vive una situazione di grave disabilità, infatti, mesi di attesa per una prestazione, un ausilio o una terapia possono significare perdere tempo prezioso.

«La disabilità è una responsabilità collettiva»

Il messaggio dell’associazione è netto: la disabilità non può essere considerata esclusivamente un problema privato, da affrontare tra le mura domestiche e affidandosi alla sola forza dei genitori.

«La disabilità è una responsabilità collettiva». Da qui la richiesta di intervenire prima dell’emergenza, prima che la stanchezza e la disperazione diventino impossibili da sostenere.

«Noi continuiamo a combattere, a sorridere per i nostri figli, ma oggi ve lo chiediamo con tutta la sincerità possibile: da soli non ce la facciamo più».

È un appello che non vuole fermarsi alla commozione suscitata dalla tragedia di Pietralata, ma trasformarsi in una richiesta concreta di ascolto e di sostegno.

«Quando una famiglia ve lo dice non aspettate che sia troppo tardi. Abbiate il coraggio di ascoltarla prima che quel giorno diventi silenzio».