Non si tratta solo di una contesa burocratica, ma della vita quotidiana di un ragazzo gravissimo e della sua famiglia, lasciati a muoversi in un groviglio di competenze minate da ritardi, mancati pagamenti e uscite istituzionali infelici. Ricostruendo integralmente quanto emerso dall’incontro di ieri presso l’Asp con il direttore Sestito, emerge il quadro completo di una gestione che per mesi ha vacillato, da parte di tutti gli enti in gioco, scaricando il peso delle inefficienze sulle spalle dell'assistito.

Il nodo dell'UVM e l'accordo di Parma

Il punto di origine di gran parte dei rallentamenti risale alla stesura dell'Unità Valutativa Multidimensionale (UVM), il documento di sintesi clinico-assistenziale che stabilisce i bisogni effettivi e individua chi debba farsi carico della spesa. Già nel corso di un incontro da remoto tenutosi ai primi di giugno tra l'ASP di Parma (territorio in cui operano gli specialisti neurologi e pneumologi che seguono il ragazzo), il Comune e i referenti calabresi (riunione alla quale ha assistito lo stesso Ivan), era emersa la grande ambiguità: a chi spetta redigere e gestire l'UVM? L'ASP di Vibo aveva delegato la valutazione ai medici di Parma, forti delle proprie competenze specialistiche. Tuttavia, l'assenza di un quadro procedurale definito ha finito per paralizzare l'intero iter.

Per superare l'impasse, il direttore Sestito ha precisato che il piano dovrà essere rivisto — con il Prefetto costantemente informato degli sviluppi — stabilendo che alla nuova UVM parteciperanno direttamente e senza più deleghe esterne anche le figure del Comune di Vibo Valentia (assistenti sociali, psicologi ed educatori).

Due mesi con una sola assistente e la contesa con "Umana"

Il nodo più critico riguarda la copertura dell'assistenza h24. L'agenzia di somministrazione "Umana" vanta nei confronti della Sanità calabrese crediti arretrati per circa un anno e nove mesi. Questo colossale ritardo nei saldi ha spinto la società a congelare i servizi e a rifiutarsi di inviare le sostituzioni per le operatrici assenti per ferie o malattia. La conseguenza è stata drammatica: per circa due mesi Ivan è rimasto coperto da una sola assistente sul fronte sanitario, a fronte delle tre previste dal suo piano individualizzato. Una sola persona si è trovata a dover coprire un carico assistenziale inumano, gestendo da sola turni estenuanti per garantire il monitoraggio delle funzioni vitali, la gestione delle apparecchiature e l'igiene.

Sul punto, il direttore Sestito ha ribadito che Ivan ha pieno diritto alla copertura completa delle tre assistenti e che i contenziosi economici non devono ricadere sul paziente. L'ASP sta ricostruendo lo storico delle fatture per verificare gli importi dovuti, scomputando i periodi in cui il servizio è stato carente, e valutando l'assunzione diretta delle operatrici o la stipula di nuove convenzioni con clausole vincolanti di sostituzione immediata.

Lo scontro istituzionale: le affermazioni della Dott.ssa Amore e la sortita della Dott.ssa Vavalà

Dire a un uomo immobilizzato a letto, il cui corpo porta i segni devastanti e visibili di una distrofia muscolare spietata, che finora le istituzioni gli hanno «fatto un favore» non è soltanto una falsità burocratica: è un insulto alla dignità umana.

Bisognerebbe vederlo, Ivan Tavella. Bisognerebbe guardare da vicino cosa significa vivere appesi a un filo, con i muscoli azzerati, la pelle segnata da decenni di immobilità e un ventilatore polmonare che scandisce ogni singolo respiro. Chiunque mettesse piede in quella stanza si metterebbe le mani nei capelli. Eppure, per la dott.ssa Amore, garantire a questo corpo martoriato gli strumenti minimi per non marcire a letto non è un dovere dettato dalla legge e dalla Costituzione, ma una concessione benevola. Una carità da rinfacciare.

Definire “favore” ciò che la magistratura riconosce come diritto alla vita è una perversione concettuale inaccettabile. Chi pronuncia frasi simili in un ufficio pubblico dovrebbe vergognarsi e rispondere direttamente di ciò che dice.

La realtà è un’altra ed è sotto gli occhi di tutti: l’ennesimo cavillo sulle ruote del sollevatore e le illazioni sui presunti “favori” del passato (perpetrati sempre dalla dott.ssa Amore) hanno tutto il sapore di una ritorsione meschina contro chi ha avuto il coraggio di denunciare la sua malagestione, i ritardi nei pagamenti e i rimpalli di responsabilità tra Vibo e Parma.

Particolarmente grave e surreale si è rivelata la posizione assunta dalla Dott.ssa Vavalà durante il confronto. Di fronte all’evidenza che Ivan fosse rimasto per due interi mesi con una sola assistente sanitaria anziché le tre previste dal piano dell’ASP (a causa dell’assenza per ferie e malattia delle altre due, non sostituite dall’agenzia Umana per via dei crediti arretrati), la Dott.ssa Vavalà ha cercato di ridimensionare la portata dell’emergenza.

La dirigente ha infatti provato a sostenere che in casa fossero comunque presenti «due assistenti», conteggiando impropriamente nel totale l’operatrice sociale messa a disposizione dal Comune di Vibo Valentia. Un tentativo di minimizzazione subito rispedito al mittente e smontato nei fatti: la figura comunale, infatti, copre soltanto poche ore giornaliere ed è preposta a mansioni esclusivamente sociali e domestiche (fare la spesa, acquistare farmaci, lavare e stirare i panni, cucinare), non possedendo né le competenze né le mansioni per la gestione sanitaria h24 delle apparecchiature salvavita e dei parametri vitali del ragazzo.

Facendo questo improprio “sommatorio”, la Dott.ssa Vavalà ha ignorato del tutto che l’unica assistente sanitaria rimasta si è trovata a sostenere da sola un carico di lavoro estenuante e disumano per due mesi consecutivi h24, mascherando una gravissima falla dietro un calcolo numerico del tutto privo di aderenza alla realtà e alla tutela della salute di Ivan.

A questo quadro si aggiunge un ulteriore retroscena, non verbalizzato ma indicativo del clima di tensione e dell’approccio umano della vicenda. Poco prima dell’inizio dell’incontro, mentre la madre di Ivan ed io attendevamo nei corridoi di essere ricevuti dal Dott. Sestito, la Dott.ssa Vavalà si è accodata al gruppo al momento della chiamata della segretaria, in corridoio.

Girandomi di scatto per chiederle come mai nel pomeriggio fosse improvvisamente disponibile a parlare dopo i dinieghi del mattino, ho visto la dott.ssa Vavalà ricomporsi bruscamente dopo aver accennato un gesto d’intesa e di insofferenza verso la segretaria — un’espressione mimica interpretata chiaramente come il fastidio di doversi occupare dell’ennesima “scocciatura”.

Un dettaglio ufficioso che, seppur non tracciato negli atti ufficiali, restituisce l’ennesimo spaccato del muro di gomma e della mancanza di empatia affrontati quotidianamente dalla famiglia.

La partita economica tra ASP e Comune e il ruolo del Medico di Base

Parallelamente resta aperto il contenzioso sulle competenze finanziarie: se le prestazioni verranno riclassificate come "sanitarie", l'onere rimarrà a carico dell'ASP; se invece la nuova UVM le farà rientrare nell'ambito dell'assistenza "sociale", la spesa dovrà essere sostenuta dal Comune di residenza (Vibo Valentia), con il Direttore Sestito pronto a chiedere al Comune la restituzione delle somme precedentemente anticipate.

Sul piano clinico, è stato evidenziato come, pur in un contesto logistico stremato, la qualità dell'assistenza sul campo sia stata garantita dalla dedizione della famiglia, che ha evitato complicanze come infezioni e lesioni da decubito. A questo proposito, la madre di Ivan ha chiarito le ragioni del cambio del precedente medico di base (avvenuto tra novembre e dicembre): il vecchio medico pretendeva di imporre orari rigidi incompatibili con le esigenze di Ivan (come fissare i vaccini alle 18:00), mentre il nuovo medico garantisce finalmente piena disponibilità.

Il ruolo del Direttore Sanitario e il peso della pressione mediatica

Se verso le posizioni della Dott.ssa Amore e della Dott.ssa Vavalà la condanna resta ferma, è stato il Direttore Sanitario a sottolineare la discontinuità impressa dal direttore Sestito, riconoscendogli un approccio nettamente diverso per disponibilità, ascolto umano ed empatia, dimostrata anche nell'accogliere la famiglia. Resta tuttavia evidente come la svolta e l'accelerazione dei tavoli tecnici siano arrivate solo a seguito dell'attenzione mediatica, dei contatti con la stampa e soprattutto dell'interessamento del Presidente della Repubblica, che ha costretto le istituzioni locali ad affrontare la realtà dei fatti.

Quando l’empatia è l’unico vero presidio

Se da un lato la direzione generale e sanitaria — nelle figure del dott. Sestito e del Direttore Sanitario — ha dimostrato una reale apertura, un ascolto empatico e la sincera volontà di superare gli ostacoli burocratici accogliendo la famiglia senza filtri, dall’altro resta l’amaro in bocca per il comportamento dei quadri intermedi.

Le figure della Dott.ssa Amore, della Dott.ssa Vavalà e della Dott.ssa Passante hanno incarnato l’aspetto più cupo e burocratico della sanità pubblica: una gestione dei rapporti con il paziente priva di qualsiasi empatia, incline al rimpallo delle responsabilità e incapace di cogliere la sofferenza reale dietro una pratica amministrativa.

Quando la salute di un ragazzo fragile viene trattata come una pratica fastidiosa o, peggio, l’assistenza dovuta viene fatta passare per una concessione benigna, non si tratta solo di malagestione: è una ferita profonda alla dignità umana.

La speranza è che l’impegno preso ai vertici riesca finalmente a spazzare via questo muro di gomma, restituendo a Ivan non solo i suoi diritti, ma anche il rispetto che gli spetta.