«La fibromialgia ancora non è stata riconosciuta dallo Stato come patologia invalidante anche se finalmente sono stati modificati i Lea, livelli essenziali di assistenza, che aspettavamo da tanto tempo. la fibromialgia è stata inserita ma con dei criteri troppo restrittivi: la Sir, Società Italiana di Reumatologia, ha stabilito una soglia del dolore così alto che in queste Lea finiranno col rientrarci soltanto meno di un terzo dei malati fibromialgici». E' riconosciuta come malattia cronica e invalidante ma limitatamente alle «forme molto gravi». La Sindrome fibromialgica, caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e stanchezza cronica, è al centro delle battaglie del Cfu Italia , comitato fibromialgici italiani, rappresentata in Calabria da Anna Cerrigone che spiega le conseguenze del riconoscimento della patologia solo per i pazienti con punteggio superiore a 82. Solo ai pazienti che superano questa soglia sarà riconosciuto un codice di esenzione.

Dopo anni di attesa la fibromialgia è stata riconosciuta come patologia cronica e invalidante, entrando così nei Lea, ma solo per le forme molto severe. Per questo il Cfu Italia, comitato dei malati fibromialgici, sta portando avanti una battaglia anche per coloro che restano quindi esclusi dall'esenzione per le prestazioni sanitarie.


Pazienti penalizzati

«Questo significa che tutti gli altri non rientrano nel Servizio sanitario nazionale - sottolinea - dovendo pagare farmaci, visite e tutto quello che serve. E soprattutto continueranno a essere sprovvisti di una tutela lavorativa . Quindi il nostro impegno a livello nazionale è fare in modo che questi Lea vengano modificati e vengano aggiunti anche tutti gli altri». Un impegno che prosegue anche a livello territoriale per la modifica della legge regionale del 2024 in materia di fibromialgia: «Questa legge esiete solo sulla carta essendo a costo zero e quindi non sta producendo nessun effetto. Vogliamo modificarla e renderla efficace per tutti i malati presenti sul territorio che chiedono aiuto costante». 

La testimonianza

Una malattia dunque che la stessa Cerrigone conosce molto bene essendone affetta da diversi tempo. Ma cosa vuol dire vivere con la fibromialgia? «Io sono nata a Trieste dove ho vissuto per 5 anni, per poi iniziare la mia discesa al sud: prima Napoli, città d'adozione in cui ho frequentato l'università Federico II laureandomi in giurisprudenza e poi in Calabria, a Rende, dove ho svolto la professione di avvocato matrimonialista e docente di discipline giuridiche - racconta la professionista -. Mi sono ammalata di lupus all'età di 20 anni e lottando contro tutte le previsioni e la scienza ho messo al mondo uno splendido maschietto, Michele, che ora lavora e vive a Milano. Nel 2016 ho incontrato la fibromialgia e sono stata costretta a rinunciare alla mia attività lavorativa. Il mio motto è: "se oggi non va non ti preoccupare, perché domani sarà un giorno migliore". Vivere con la sindrome fibromialgica svegliarti significa la mattina e non sapere se gli impegni che hai preso potrai onorarli. Capita spesso infatti di rimanere immobile a letto, senza riuscire a respirare, ogni respiro diventa una pugnalata in petto. Con le mani e le gambe bloccate. In questo casi ho bisogno dell'assistenza di mio marito che deve rimanere con me e non può quindi andare a lavorare».

Appello ai pazienti

Intanto l'associazione continua a offrire supporto e sostegno ai malati e alle loro famiglie: «Essendo referente regionale io chiedo a tutti i malati di fare riferimento a noi - conclude Cerrigone - perché oltre a sostenerli emotivamente, psicologicamente e socialmente, molte volte offriamo loro anche visite gratuite e convenzioni che andiamo a stipulare con laboratori di analisi, radiologici, e centri medici multispecialistici».