Il calvario del 47enne vibonese prigioniero della Duchenne a Parma: l’Asp gli nega l’assistenza h24 e i presidi idonei, attivando d’ufficio le cure palliative mai richieste e pretendendo di verificare se la sua malattia sia “migliorata”
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Provate per un attimo a immedesimarvi, se ci riuscite senza farvi salire il sangue agli occhi. Siete su una carrozzina, completamente immobili. Ogni singolo respiro che fate non è un atto naturale o automatico, ma il risultato del soffio ritmico di un ventilatore meccanico. Avete la distrofia muscolare di Duchenne, una brutta bestia genetica che non fa sconti, non concede tregue e, soprattutto, da cui non si guarisce. Lo sa la scienza, lo sa la medicina, lo sa persino il buon senso comune. Chi è l'unico a non saperlo? Esatto: lo Stato italiano. O meglio, quella piovra kafkiana che risponde al nome di burocrazia sanitaria che, in questo caso, porta la firma della direttrice dell'Asp di Vibo Valentia, la dott.ssa Maria Dolores Passante.
Torniamo sul caso di Ivan Tavella, salito alle cronache per aver richiesto il suicidio assistito per colpa della burocrazia. Ivan ha 47 anni ed è un sopravvissuto. Un sopravvissuto alla sua patologia, certo, ma soprattutto un sopravvissuto ai moduli di autocertificazione, alle commissioni mediche distratte, ai bandi regionali scritti in una lingua che sembra l'aramaico antico mescolato al peggior burocratese da azzeccagarbugli. Nelle sue ultime e drammatiche telefonate, Ivan ha scoperchiato un vaso di Pandora che non è solo scandaloso: è l'esatta rappresentazione del sadismo istituzionale elevato a sistema.
Bisogna fare uno sforzo e superare il timore che traspare, fin dal primo secondo, dalla voce di Ivan Tavella. Un timore che non ha nulla a che fare con la sua malattia, ma con la paura costante e frustrante di non essere compreso. È costretto a parlare attraverso il filtro ritmico e metallico di un respiratore meccanico che gli mozza il fiato e le parole. Ma questa volta ha trovato chi ha saputo ascoltarlo e la sua testimonianza evoca un atto d’accusa cristallino, un monumento all’assurdità che merita di essere ascoltato parola per parola. Smettiamola, allora, di dare la colpa alla “burocrazia”, entità astratta e senza volto dietro cui si nascondono i pavidi per non fare nomi. Questa storia ha un indirizzo di ufficio, una scrivania e una firma ben precisa: quella della dottoressa Maria Dolores Passante. Benvenuti nel suo regno, dove il diritto alla vita e la dignità umana vengono trattati alla stregua di una pratica burocratica per lo smaltimento dei rifiuti.
Il "miracolo" della guarigione smentito dal referto medico
La prima perla del catalogo dell'assurdo riguarda i controlli periodici. Con cadenza regolare, la solerte burocrate ministeriale dell'Asp (la dott.ssa Passante, insieme alla sua vice d'ufficio, la dott.ssa Amore) invia richieste per esigere certificazioni aggiornate atte a verificare se, per caso, la distrofia muscolare sia regredita. Non contenti, dall'ufficio di Vibo Valentia pretendono UVM su UVM (Unità di Valutazione Multidisciplinare) in rogatoria all’Ausl e al Comune di Parma, come se il quadro clinico di Ivan non fosse già tragicamente chiaro ed evidente a chiunque.
Si pretende che un uomo affetto da una patologia genetica degenerativa dimostri che le sue condizioni non siano miracolosamente migliorate.
E qui scatta l’aggravante che trasforma la farsa in insulto, smentita nero su bianco dai documenti clinici ufficiali dello stesso Dipartimento Cure Primarie dell'Azienda Usl di Parma. Il referto scritto a mano della visita specialistica pneumologica domiciliare del 17 giugno 2026 parla chiaro: Ivan è un paziente in ventilazione meccanica a modalità AVAPS per 24 ore al giorno, con un'autonomia di distacco dal macchinario di al massimo 10 minuti. Lo specialista scrive testualmente: «Riferisce un lieve progressivo peggioramento».
Una dottoressa dovrebbe sapere perfettamente – per averlo studiato sui libri di medicina e non sulle riviste di gossip – che la distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica, degenerativa e irreversibile, dalla quale è scientificamente impossibile migliorare o guarire. Eppure, per l’ufficio della Passante, la scienza si azzera di fronte al protocollo: esigono aggiornamenti sulla persistenza del dramma, quasi si aspettassero che Ivan si alzi improvvisamente dalla carrozzina, vada all'ufficio postale a fare la fila e firmi il modulo di fronte a un impiegato munito di timbro a secco. Siamo oltre la farsa: siamo alla provocazione istituzionale.
La trappola delle cure palliative coatte e il raggiro burocratico
Il culmine del cinismo gestionale si tocca però con il capitolo dell'assistenza quotidiana. Ivan denuncia ore e ore di supporto domiciliare tagliate, sospese o congelate perché la delibera aziendale è rimasta incagliata nella firma, ancora lei, della direttrice Passante. Per risolvere alla radice il "problema" di questo malato scomodo, l'Asp di Vibo Valentia ha orchestrato un vero e proprio raggiro burocratico per attivare d'ufficio le cure palliative, mai formalmente richieste da Ivan per le sue necessità quotidiane.
Sfruttando la segnalazione dello pneumologo del 17 giugno – nata esclusivamente per finalità legate all'attivazione del servizio nutrizionale e alla discussione protetta sul fine vita – l'Asp di Vibo ha chiesto all'Ausl di Parma di avviare il percorso delle palliative d'intesa con la dottoressa Vaccari del Comune di Parma. Un'operazione condotta senza spiegare a Ivan la reale portata dell'intervento: ovvero che, secondo questo schema, il medico di base si sarebbe limitato a venire ogni 15-30 giorni a visitarlo, una routine totalmente priva di senso e del tutto inutile per la gestione reale e quotidiana della sua complessa distrofia.
Il blitz si è materializzato a domicilio il 24 giugno, quando due infermieri del servizio domiciliare territoriale e il medico di base si sono presentati a casa sua.
La nottata in carrozzina e la ritorsione del ferro vecchio
La cronologia del sadismo istituzionale subisce un'accelerazione drammatica il pomeriggio del 22 giugno. A casa di Ivan si rompe il materasso antidecubito ad aria, l’unica barriera tecnologica in grado di evitargli piaghe, infezioni e dolori atroci causati dall’immobilità forzata. L'Asp di Vibo Valentia scompare: Ivan trascorre l’intera notte successiva seduto, immobile sulla carrozzina, rischiando lo svenimento per l’assoluto sfinimento fisico.
Quando finalmente l’Asp si degna di rispondere, gli recapita un materasso antidecubito totalmente non idoneo, vecchio e inadatto alla sua patologia.
Il grande inganno dei fondi negati e la risposta di Ivan
Ed ecco svelato il tassello economico del reato di esistenza. Ivan non chiede favori, chiede l’erogazione dei fondi per la “Vita Indipendente” e l’assegno di cura per l’assistenza indiretta. C'è un'Agenzia che si occupa della gestione amministrativa e contrattualizza gli assistenti personali scelti e formati direttamente da Ivan.
Nel frattempo, l’ufficio della dottoressa Passante pretende l’avvio di un nuovo e infinito P.A.I. (Piano Assistenziale Individualizzato) tramite l’Ausl di Parma, imponendo tre valutazioni consecutive dell’UVM per accertare se sia guarito.
La lucidità di Ivan Tavella, nel mezzo di questo inferno, resta disarmante: «Con l'assistenza riesco ancora a vivere dignitosamente; senza assistenza, la vita non ha più senso».
Ivan ha deciso di rompere il gioco al massacro: ha inviato una PEC ufficiale all'Asl in cui comunica formalmente la sua volontà di cessare ogni presa in carico e ogni intervento riconducibile alle cure palliative con effetto immediato.
«Se l’Asp fa minacce di querela per mezzo stampa, di’ pure che se denunciano te, devono denunciare me. Tu non fai altro che dare voce e fare da megafono alle mie disperate richieste d’aiuto. Devono vedersela con me».
Stia tranquilla, dottoressa Passante, e riponga pure l’atto di citazione nel cassetto: le parole di Ivan e i dati clinici del referto di Parma sono già una condanna, e i vostri tagli assistenziali portano le vostre firme.
Restiamo semplicemente in attesa che nel suo ufficio, tra una richiesta di miglioramento della distrofia e una delibera di rinvio, entri finalmente un briciolo di dignità, umanità e di vergogna.