Le parole del commissario Sestito avevano rassicurato Ivan e la sua famiglia. A distanza di mesi, però, il sistema torna a rischio: Umana annuncia l’interruzione del contratto di una delle tre assistenti dal 6 ottobre
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L’Asp aveva assicurato che l’assistenza non sarebbe mai venuta meno. Ora Umana interromperà dal 6 ottobre il contratto di una delle tre assistenti. Da lunedì si discuterà con i legali per le altre due. Sul tavolo restano centinaia di migliaia di euro di arretrati e una persona che, senza assistenza continuativa, non può semplicemente «aspettare che gli enti si mettano d’accordo». C’è un momento in cui la burocrazia smette di essere soltanto lenta, inefficiente e incomprensibile e diventa una cosa molto più concreta: una persona che rischia di rimanere senza ciò che le consente materialmente di vivere nella propria casa. Per Ivan Tavella quel momento è arrivato di nuovo. E stavolta non siamo davanti all’ennesima lettera, all’ennesimo tavolo tecnico, all’ennesima riunione convocata per stabilire chi debba pagare chi, mentre il calendario continua tranquillamente a girare come se in mezzo non ci fosse una persona dipendente dall’assistenza continua.
Il problema è che una delle tre assistenti che garantiscono la copertura quotidiana di Ivan uscirà dal contratto con Umana dal prossimo 6 ottobre. E da lunedì la questione delle altre due assistenti dovrà essere affrontata con i legali di Umana. Tradotto dal burocratese all’italiano: la situazione è nuovamente precipitata.
E c’è un particolare che rende tutto ancora più difficile da comprendere. Perché soltanto poche settimane fa, quando la vicenda era già esplosa pubblicamente, il commissario straordinario dell’Asp di Vibo Valentia, Vittorio Sestito, aveva dichiarato che l’assistenza a Ivan non sarebbe mai venuta meno e che il problema di chi dovesse sostenerne economicamente i costi sarebbe rimasto una questione tra le istituzioni. Parole nette, persino rassicuranti. Peccato che adesso sia arrivato il momento nel quale le parole devono trasformarsi in atti amministrativi, contratti, coperture finanziarie e, soprattutto, assistenza concreta.
E qui, improvvisamente, il miracolo amministrativo sembra essersi perso nei corridoi degli uffici.
Il contratto che si ferma
Il dato nuovo è preciso: Umana ha comunicato che dal 6 ottobre interromperà il contratto relativo a una delle tre assistenti di Ivan.
Non perché quella persona non sia più necessaria. Non perché Ivan abbia improvvisamente recuperato l’autonomia necessaria per fare da solo ciò che non può fare. Non perché sia cambiato il quadro assistenziale.
Semplicemente perché, senza una copertura economica adeguata, un’agenzia non può continuare indefinitamente a sostenere il costo di un servizio. Secondo quanto riferito nell’ambito della vicenda, Umana ha accumulato nel tempo crediti nell’ordine dei 200 mila euro per l’assistenza prestata a Ivan. Una cifra che rende evidente quanto sia ormai lontano il terreno della normale gestione amministrativa e quanto sia diventato urgente arrivare a una soluzione formale.
Perché un conto è dire che gli enti stanno discutendo su chi debba pagare.
Un altro conto è arrivare al punto in cui chi garantisce materialmente l’assistenza comunica che una delle persone impiegate non potrà più continuare a lavorare. E un terzo conto, ancora più drammatico, è pretendere che nel frattempo sia Ivan a sopportare le conseguenze dello stallo. È esattamente ciò che le istituzioni avevano detto di voler evitare.
Il paradosso delle tre assistenti
La situazione di Ivan non è quella di una persona che necessita semplicemente di qualche ora di aiuto domestico. Le ricostruzioni pubbliche della vicenda hanno documentato che Ivan, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e dipendente dalla ventilazione meccanica, necessita di una presenza continuativa. Il piano assistenziale elaborato nell’ambito della valutazione multidisciplinare effettuata a Parma ha indicato la necessità delle tre assistenti per garantire la copertura nell’arco delle 24 ore. Questo significa che la questione non può essere affrontata come se si trattasse di sostituire un servizio accessorio.
Se viene meno una delle tre persone che compongono quella copertura, non viene semplicemente cancellata una voce da una tabella. Si apre un buco nell’assistenza. E proprio per questo da lunedì dovrà essere affrontata anche la situazione delle altre due assistenti, con il coinvolgimento dei legali. Perché il problema, ormai, non riguarda soltanto il presente. Riguarda la possibilità stessa di mantenere in piedi il sistema che consente a Ivan di vivere. Una scelta di vita indipendente che, peraltro, non è nata ieri e che le istituzioni avevano già sostenuto negli anni passati, quando il progetto di assistenza domiciliare dei fratelli Tavella fu costruito proprio con il coinvolgimento dell’Asp di Vibo, del Comune di Parma e degli altri soggetti interessati.
A luglio era tutto risolto, o almeno sembrava
Ed è qui che la storia assume quella particolare comicità involontaria che soltanto la pubblica amministrazione italiana riesce talvolta a produrre senza nemmeno provarci. A luglio, dopo l’esplosione del caso e dopo le dichiarazioni pubbliche di Ivan sulla possibilità di ricorrere al suicidio medicalmente assistito qualora fosse venuta meno l’assistenza necessaria, l’Asp di Vibo aveva convocato una conferenza stampa.
Sestito aveva assicurato che l’assistenza sarebbe continuata e aveva definito secondaria, rispetto alla tutela di Ivan, la questione di quale ente dovesse sostenerne i costi. Il principio sembrava elementare: prima si garantisce la persona, poi gli enti discutono tra loro su chi debba pagare.
È esattamente quello che dovrebbe accadere in una vicenda del genere.
Ma il problema è che, a distanza di mesi, siamo ancora qui, con una delle tre assistenti destinata a uscire dal contratto e con le altre due che da lunedì entreranno nel confronto con i legali di Umana. Con una montagna di arretrati che pesa sulla continuità del servizio e con Ivan che continua a essere il punto terminale di una catena amministrativa nella quale ciascun soggetto può spiegare perché la responsabilità non sia soltanto sua, mentre la conseguenza concreta ricade sempre sulla stessa persona. Lui.
Il Quirinale, le carte e il rimbalzo
Nel frattempo la vicenda è arrivata persino all’attenzione della Presidenza della Repubblica, dopo l’appello dello stesso Ivan e dell’Osservatorio civico Città Attiva, che avevano chiesto al Quirinale attenzione sul caso di un cittadino gravemente disabile rimasto schiacciato tra competenze e procedure amministrative. E anche questo dovrebbe far riflettere.
Perché quando una questione di assistenza domiciliare arriva fino al Quirinale, la domanda non dovrebbe essere soltanto perché qualcuno abbia deciso di rivolgersi al Colle. La domanda dovrebbe essere: perché quel cittadino ha avuto bisogno di arrivarci?
Ivan, nei giorni scorsi, ha avuto anche un confronto diretto con Sestito. Gli è stato riferito che il verbale della riunione regionale del 2 settembre sarebbe stato trasmesso a Umana e che si starebbe valutando la possibilità di un acconto, così da affrontare almeno parzialmente la situazione economica.
Ma, allo stato attuale, il punto decisivo resta un altro: una comunicazione o l’ipotesi di un pagamento futuro non equivalgono a una copertura finanziaria formalizzata. E soprattutto non equivalgono alla certezza che le tre assistenti possano continuare a lavorare. È qui che finisce la politica delle rassicurazioni e comincia quella degli atti.
Ivan non chiede un privilegio
La vicenda va raccontata anche liberandola da un equivoco pericoloso. Ivan non sta chiedendo alle istituzioni di inventare per lui un diritto speciale. Sta chiedendo che venga garantita l’assistenza necessaria a una persona con una disabilità gravissima, sulla base di un percorso assistenziale già valutato e discusso dagli enti coinvolti. Il nodo amministrativo può essere complesso. Chi debba sostenere una determinata voce di spesa, quale ente sia competente, come debbano essere formalizzati i rapporti tra Asp, Comune e servizi sanitari: tutto questo può essere discusso. Ma può essere discusso senza lasciare scoperta la persona che si trova al centro della controversia.
È precisamente questo che lo stesso Sestito aveva affermato a luglio: il problema dei costi riguarda le istituzioni, mentre a Ivan deve essere garantita l’assistenza. Ora però quella promessa deve confrontarsi con la realtà. E la realtà dice che Umana si prepara a interrompere dal 6 ottobre il contratto di una delle tre assistenti.
L’ultimatum di Ivan
Ivan mi ha personalmente annunciato che, se entro lunedì non arriverà una soluzione formale capace di garantire la copertura finanziaria dell’assistenza, inizierà una protesta pubblica. Poi Ivan ha parlato di un gesto estremo: interrompere volontariamente la ventilazione che gli consente di respirare. Questa parte della vicenda non può essere trasformata in spettacolo, né utilizzata come semplice titolo a effetto.
È una minaccia di morte pronunciata da una persona che vive una condizione di dipendenza assistenziale gravissima e che ha già espresso pubblicamente, nei mesi scorsi, il proprio disperato rapporto con il tema del fine vita. Il Fatto Quotidiano e La Verità avevano già raccontato la sua situazione, spiegando che per Ivan l’assistenza continua non rappresenta un servizio accessorio, ma una condizione necessaria per poter vivere nella propria casa. Ed è proprio per questo che le istituzioni dovrebbero considerare quelle parole non come un ricatto, ma come un segnale di emergenza. Un segnale che richiede una risposta immediata, concreta e soprattutto coordinata.
Non servono altre promesse
La questione, arrivati a questo punto, è quasi disarmante nella sua semplicità. Non serve un’altra conferenza stampa, non serve un’altra dichiarazione nella quale qualcuno assicuri che «si sta lavorando».
Non serve un altro tavolo nel quale tre enti si siedano intorno a un tavolo per stabilire quale degli altri due debba pagare. Serve un atto che garantisca la continuità dell’assistenza. Poi si potrà discutere di competenze, ripartizioni, responsabilità amministrative, rendicontazioni e recupero delle somme. Ma prima bisogna impedire che il problema finanziario di un servizio diventi il problema esistenziale di una persona.
Perché altrimenti si verifica il più assurdo dei paradossi: tutti riconoscono che Ivan deve essere assistito, tutti dichiarano che non deve restare solo, tutti assicurano che la sua assistenza non verrà interrotta, ma intanto una delle tre assistenti viene lasciata fuori dal contratto e sulle altre due si apre una nuova partita legale. A questo punto non è più sufficiente chiedere chi abbia ragione. Bisogna chiedere chi firma. Chi mette i soldi. Chi garantisce il servizio.
E soprattutto chi si assume formalmente la responsabilità di dire che Ivan, domani mattina, avrà ancora l’assistenza necessaria. Perché la burocrazia può permettersi di aspettare. Una persona collegata a un respiratore, evidentemente, no. La responsabilità di ciò che accadrà è ora interamente sul tavolo delle istituzioni.


