Due milioni in Italia, circa 12.000 in Calabria, è il dato emerso nella giornata delle malattie rare svoltasi alla Cittadella di Catanzaro alla presenza dei maggiori stakeholders.

Il piano regionale 24-26 si propone di migliorare i percorsi di cura, evitare i viaggi ed accorciare le liste di attesa.

Straface

«Solo il 5 per cento può essere affrontato attraverso delle cure con i farmaci – ha detto l’assessore al Welfare Pasqualina Straface – Il 70 % delle malattie rare purtroppo porta a delle disabilità complesse. La Regione Calabria ha una visione che è quella di non essere una condizione da gestire ma una dimensione di vita che va accompagnata con strumenti, con visione e con continuità». 

I centri di diagnosi e cura sono allocati presso la Dulbecco di Catanzaro, il GOM di Reggio Calabria e l’Annunziata di Cosenza.

Rizzo

«Il punto di maggiore criticità è stato il registro regionale delle malattie rare – ha detto Liliana Rizzo,  referente Centro coordinamento Calabria Malattie Rare – che voi sapete è uno strumento epidemiologico di analisi epidemiologica molto importante perché ci dà veramente la reale dimensione del fenomeno. Abbiamo trovato un registro molto incompleto, ci siamo messi a recuperare un pochino, a caricare tutti quei dati mancanti degli anni passati». 

Vigoroso

160 le associazioni di pazienti raggruppate in un unico ente nazionale.

«Uniamo è la federazione italiana malattie rare – ha specificato Antonio Vigoroso, referente ‘Uniamo’ Calabria – che opera da oltre 30 anni per garantire e tutelare i diritti delle persone con malattia rara». 

Si dice rara una malattia che colpisce non più di 5 persone su 10.000 abitanti.

Ciconte

«Abbiamo attivato da anni il Centro per l'ipertensione polmonare che è una malattia rara con complicanze molto importanti – ha aggiunto Vincenzo Ciconte, presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi di Catanzaro –  la qualità migliorare, la qualità della vita, dare dei farmaci che migliorano la sintomatologia e quindi ritardare anche la morte di questi pazienti»