Sono oltre 12mila in Calabria le persone affette da malattie rare. Un fenomeno caratterizzato da un'alta migrazione verso centri italiani. È quanto emerso in un incontro svoltosi a Catanzaro, in occasione della giornata delle malattie rare, promosso da Uniamo. Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, il numero «è destinato ad aumentare. Per queste persone è necessario creare una rete perché i bisogni di assistenza sono veramente tanti: dai territoriali ai sociali. Inoltre, c'è necessità di centri di riferimento che sappiano conoscere meglio la malattia».


In Calabria non esistono centri di eccellenza. La Regione, con un decreto del 2025, ha approvato il piano regionale delle malattie rare, un piano di riordino attraverso cui si individuano «i presidi ospedalieri e universitari in possesso di una maturata esperienza in termini di servizi a supporto e cura».

A confermarlo è stata Liliana Rizzo, già referente del centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria che sulla migrazione sanitaria ha sostenuto che «non riusciamo a dare la giusta cura a tutti, però abbiamo predisposto appositi progetti per quelle patologie che ancora non curiamo mettendoci in contatto con centri di eccellenza allo scopo di formare i nostri operatori e portare in Calabria le expertise da altre regioni».

I più alti tassi di migrazione, ha aggiunto, si registrano sulle patologie neuromuscolari e le disabilità congenite e complesse. «In questi casi - ha detto - abbiamo veramente necessità di servizi territoriali efficienti e in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti».

 Inoltre, per la referente dell'associazione Pans Pandas Italia, Fabiola Forgione, esistono «difficoltà legate a lungaggini nella diagnosi e conseguentemente ad ottenere cure adeguate».


L'assessora al Welfare della Regione Calabria, Pasqualina Straface, ha evidenziato che «solo il 5% può essere affrontato con cure farmacologiche e che il 70% delle malattie rare porta poi a disabilità complesse. La Regione in materia ha una precisa visione: non si tratta di una condizione da gestire ma di una dimensione di vita da accompagnare con strumenti e continuità. Si punta ad una presa in carico integrata con un approccio multidisciplinare».


«Le malattie rare in una regione come questa diventano una barriera spesso insormontabile per le famiglie - ha detto la deputata Simona Loizzo -. Parlare di malattie rare oggi significa invitare e aiutare anche il commissario alla salute a determinarsi soprattutto su un approccio multidisciplinare. Il commissario sta costruendo la rete delle malattie rare in Calabria e con il supporto del ministero della Salute ci aspettiamo correttivi di sistema».