I circa 200 mila euro svaniti, l’offerta “prendi e scappa” da 6-8mila euro al mese e la regia Vibo-Parma. Perché per l’Azienda Sanitaria ogni firma di Ivan Tavella equivale a un azzeramento dei propri debiti
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Per capire l’abisso in cui è sprofondata questa storia, bisogna riavvolgere il nastro e ricostruire le tappe di un calvario che non è clinico, ma spietatamente burocratico. Ivan Tavella ha 47 anni, vive a Parma ma dipende per l’assistenza dall’Asp di Vibo Valentia, ed è affetto da una forma avanzata di distrofia muscolare di Duchenne. Non si muove, non respira autonomamente: un ventilatore polmonare lo tiene in vita 24 ore al giorno. Se si stacca dal macchinario, la sua autonomia d’aria è di appena dieci minuti.
Da un anno e otto mesi, l’Azienda Sanitaria calabrese ha interrotto i pagamenti all’agenzia che gli garantisce gli assistenti personali indispensabili per sopravvivere, accumulando un debito colossale che supera i 200.000 euro. Ivan è stato lasciato solo. Nelle scorse settimane ha denunciato il paradosso di uno Stato che ignora le sue richieste di assistenza per vivere, ma accelera la burocrazia per farlo morire: esasperato dal muro di gomma, ha infatti avviato l’iter per il suicidio assistito con l’associazione svizzera Dignitas e ha inviato una formale richiesta di assistenza legale e medica all’Associazione Luca Coscioni.
Mentre la politica taceva, la situazione sul campo precipitava: a Ivan è stato persino staccato il gas per utenze arretrate, lasciandolo senza l’acqua calda necessaria per igienizzare i tubi del respiratore e fare i lavaggi salvavita. Come se non bastasse, la sua rete di assistenza è collassata: delle tre persone che coprivano i turni, due sono venute a mancare (una per malattia, l’altra è partita), costringendo un’unica assistente a coprire da sola i turni h24 da oltre due mesi. Una situazione disumana.
A questo quadro drammatico si aggiunge un ulteriore, insostenibile calvario fisico: dal 23 giugno Ivan è ancora senza un materasso antidecubito adeguato. Sta subendo dolori continui in tutto il corpo ed è costretto ad andare avanti con pesanti antidolorifici; nonostante la richiesta dello specialista neurologo e la conferma del medico di medicina generale, la dott.ssa Amore ha avviato la richiesta di infungibilità, facendo perdere ulteriore tempo invece di richiedere contestualmente tutti i documenti necessari, ignorando di fatto una condizione di lancinante sofferenza quotidiana.
Fase 1: Il “trappolone” del PAI e la richiesta della “Pagina Tre”
In questo clima di emergenza totale si è materializzato il primo miracolo burocratico: la redazione del PAI (Piano Assistenziale Individuale). Un documento redatto dall’Asl di Parma in fretta e furia, senza che Ivan fosse nemmeno consultato o presente all’incontro dell’Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM).
E perché tanta fretta? Perché l’agenzia che ha assistito Ivan ha inviato una lettera annunciando che dal 1° agosto sospenderà ogni servizio a causa dei mancati pagamenti. A quel punto, i signori della sanità hanno cominciato a tremare. Se l’agenzia se ne va e Ivan rimane solo a soffocare, di chi è la colpa? Loro una soluzione ce l’hanno: scaricare la responsabilità sul malato.
Il medico dell’Asp ha iniziato a chiedere con insistenza alla famiglia di far firmare il PAI. Ma Ivan si rifiuta categoricamente di firmare l’intero malloppo: dentro ci hanno infilato di contrabbando l’attivazione delle cure palliative (mai richieste) e, soprattutto, hanno definito la sua assistenza come puramente “socio-assistenziale” e non “sanitaria”.
Di fronte al rifiuto, il medico ha calato la maschera: “Va bene, se non vuoi firmare tutto, firma solo la pagina tre!” Ma che cosa c’è scritto in questa miracolosa “pagina tre” che i burocrati bramano più del Santo Graal? Traduzione dal burocratese all’italiano: se firmi quella pagina, dichiari che hai bisogno di assistenti generici per farti compagnia, esonerando l’Asp dall’obbligo di garantirti l’assistenza svolta da personale da te formato per eseguire procedure sanitarie H24 – poiché è evidente che medici e infermieri non possono garantire una presenza continuativa ventiquattro ore su ventiquattro, e si tratta di procedure sanitarie salvavita che possono e devono essere eseguite da assistenti adeguatamente addestrati. In questo modo il debito accumulato e le spese future scivolerebbero automaticamente sulle spalle del Comune di Vibo Valentia, azzerando la responsabilità diretta dell’Asp.
E pazienza se uno specialista, neurologo di fama che segue Ivan da sedici anni, ha scritto nero su bianco in una relazione ufficiale che Ivan necessita di “assistenza sanitaria continuativa ad elevata intensità integrata nell’arco delle 24 ore” per via del “concreto rischio di complicanze potenzialmente letali”. Per l’Asp il parere del medico non conta nulla: conta solo la firma di Ivan per discolparli.
Fase 2: Il teatrino della Conferenza Stampa dell’Asp
Travolti dalle denunce pubbliche di Ivan e dal clamore mediatico suscitato dal ricorso al suicidio assistito, i vertici dell’Asp di Vibo Valentia hanno tentato la controffensiva d’immagine. Si entra così nel secondo atto: la recita mediatica.
Lo stato maggiore dell’Asp — dal commissario straordinario Vittorio Sestito al direttore sanitario Ilario Lazzaro, fino ai dirigenti legali e distrettuali (con la presenza anche della dott.ssa Vavalà del Distretto, che lavora al fianco della dott.ssa Passante, e della dott.ssa Fiorillo, tutte perfettamente concordi nel sostenere il medesimo piano) – ha convocato una conferenza stampa in pompa magna. Non un atto di trasparenza, ma un’operazione di propaganda difensiva.
Schierati davanti ai giornalisti, i vertici hanno sciorinato comunicati intrisi di burocratismo difensivo, vantando che «l’assistenza non è mai venuta meno» e assicurando pubblicamente l’impegno a saldare gli arretrati e a rinnovare il contratto con l’agenzia per garantire la continuità del servizio dal 1° agosto. Dei reali dettagli sul debito da circa 200.000 euro (cifra ammessa e dichiarata dalla stessa Asp durante la conferenza), della fornitura del gas staccata o dell’unica assistente stremata da due mesi di turni H24, non vi è stata alcuna traccia.
Anzi, si sono toccati vertici d’abilismo istituzionale sconcertanti.
La favola della carrozzina: il commissario Sestito ha vantato come un “regalo” straordinario l’acquisto in passato di una carrozzina elettronica personalizzata, sottolineando che «il costo era particolarmente elevato e non ordinariamente previsto nei Lea». Mostrare come un atto di magnanimità l’erogazione di uno strumento fondamentale per la minima autonomia di un paziente con la Duchenne è l’emblema di una cultura che considera i diritti dei disabili come concessioni benevole.
Lo spauracchio della Corte dei Conti: la dirigente dell’Ufficio Legale, Sabrina Caglioti, ha evocato la paura dei controlli contabili per giustificare i blocchi e i ritardi dell’azienda. La contabilità pubblica usata come scudo umano contro la vita di un uomo che ha 10 minuti di autonomia d’aria.
Il cinismo sugli indicatori clinici: il direttore sanitario Ilario Lazzaro ha esibito l’assenza di ricoveri d’urgenza di Ivan come la “prova regina” che il sistema ha funzionato. Un cinismo intollerabile: se Ivan è vivo non è grazie alla puntualità dell’Asp, ma all’eroismo dell’unica assistente rimasta e al sacrificio della sua famiglia.
Le rassicurazioni di facciata: davanti ai taccuini dei cronisti, il commissario ha dichiarato serafico: «A Ivan non deve interessare chi paga… l’importante è che firmi il documento per far proseguire il percorso», gettando fumo negli occhi dell’opinione pubblica.
Fase 3: La trappola della verità – La Pec, ricatto dei 6/8 mila euro e la scadenza del 1° agosto
Spenti i riflettori della conferenza stampa, la maschera è caduta di colpo e le promesse sbandierate ai giornalisti si sono sciolte come neve al sole.
Nelle ore successive, l’Asp ha infatti contattato il legale di Ivan per avanzare una “proposta” che smentisce totalmente le rassicurazioni pubbliche. La proposta da “prendere o lasciare” recita in sostanza così: a Ivan verrebbe riconosciuto un contributo diretto compreso tra i 6.000 e gli 8.000 euro al mese per la gestione autonoma dell’assistenza futura, a patto però di rinunciare del tutto al contenzioso sul pregresso e mettere una pietra sopra ai circa 200.000 euro di debiti arretrati. Soldi (forse) per il futuro, ma spugna sul passato e zero saldo a chi ha lavorato finora.
A coronare questa manovra è poi arrivata la trappola formale: una Pec gelida, firmata dal triumvirato Sestito-Lazzaro-Passante, avente ad oggetto “Richiesta determinazioni in merito agli esiti dell’UVM”.
Tradotto dal burocratese: “Ivan, devi dirci subito e per iscritto se accetti il PAI che ti declassa a caso sociale e la rinuncia ai tuoi diritti”.
Fa sorridere la fretta con cui l’Asp pretenda oggi comunicazioni “in forma scritta e nei termini di rito”: quando si tratta di saldare le fatture all’agenzia i termini si dilatano per 18 mesi, ma quando bisogna costringere un paziente a firmare la propria condanna contabile, ogni giorno diventa improvvisamente prezioso. Inviando la lettera per conoscenza ai Servizi Sociali e al Comune di Parma, l’Asp sta solo costruendo il proprio paracadute giuridico per poter dire domani ai giudici: “Noi ci abbiamo provato, è il paziente che rifiuta le nostre condizioni”.
L’alternativa prospettata a Ivan è spietata: se Ivan firma il PAI e accetta il contributo di 6-8 mila euro, rinuncia ai circa 200.000 euro di arretrati da corrispondere all’agenzia, accetta la declassificazione a “servizio sociale” e le cure palliative non richieste.
Se Ivan NON firma, l’Asp non salda i debiti con l’agenzia, non rinnova i contratti e dal 1° agosto l’assistenza si ferma del tutto.
L’azienda arriva persino a giustificarsi sostenendo a mezza bocca che il progetto di Ivan sia “il più costoso d’Italia”, come se l’assistenza salvavita fosse una merce da contrattare al ribasso. Se hanno dubbi sui conti, perché non chiamano la Guardia di Finanza invece di rivalersi su un paziente in ventilazione meccanica?
La realtà sul suicidio assistito
Si sono messi d’accordo tra Vibo Valentia e Parma per chiudere la morsa: un’Asp non paga i debiti e l’altra chiude gli occhi, convinte che la stanchezza, la paura, la mancanza persino di un materasso per alleviare i dolori e la disperazione avrebbero spinto Ivan a sottoscrivere la propria condanna a morte contabile.
L’Asp ha persino spinto per le cure palliative all’insaputa di Ivan nel disperato tentativo di precostituirsi un alibi: instradarlo verso il fine vita per non dovere ammettere che la richiesta di suicidio assistito è l’estrema fuga da questo sadismo di Stato.
Sul fronte del suicidio assistito va fatta però una precisazione fondamentale: la Commissione incaricata della verifica dei requisiti ha riconosciuto la sussistenza dei requisiti previsti dalla legge, ma non ha potuto accogliere — dopo un percorso condiviso — la richiesta perché manca la volontà attuale di Ivan, come richiesto dalla giurisprudenza sul caso Cappato. La sua richiesta è infatti direttamente ed esclusivamente collegata all’assenza di un’assistenza dignitosa e non rappresenta una volontà attuale di porre fine alla vita. Ivan vuole vivere, ma vuole farlo con dignità e in sicurezza.
A Vibo e a Parma, invece, sembrano preferire preparare la strada per l’addio piuttosto che saldare i circa 200.000 euro dovuti all’agenzia e garantire gli assistenti per farlo vivere.
Ma Ivan Tavella quella firma sulla “pagina tre” non la metterà. Non firmerà un documento che solleva i burocrati dalle loro responsabilità e declassa la sua sopravvivenza a una questione di assistenzialismo comunale.
Mentre la burocrazia scopre che la pratica per il fine vita corre miracolosamente più veloce di quella per garantire l’esistenza, l’Asp si prepari a rispondere delle proprie azioni. Dal 1° agosto la responsabilità civile, penale e morale di ciò che accadrà nell’abitazione di Ivan sarà interamente, totalmente ed esclusivamente della dirigenza sanitaria. Timbri, delibere e verbali compresi.
